Štvrtok, 21. január, 2021 | Meniny má VincentKrížovkyKrížovky

Malá Lívia bojuje o život s chorobou, ktorú u nás nikto nelieči, čas má len do konca roka

Dievčatku diagnostikovali vzácnu Canavanovu chorobu a výskum tejto diagnózy v našich zemepisných šírkach jednoducho neexistuje. Pomoc musia hľadať v USA.

Lívia sa narodila s chorobou, ktorá sa u nás nelieči. Lívia sa narodila s chorobou, ktorá sa u nás nelieči. (Zdroj: Š.H. )

SNINA. Rodina 1,5-ročne Lívie prežíva hotové peklo. Dievčatku diagnostikovali vzácnu Canavanovu chorobu s tým, že podľa odborníkov sa deti s touto chorobou dožívajú ani nie desať rokov.

Zatiaľ čo na Slovensku dievčatku lekári pomôcť nevedia, v zahraničí existuje špeciálna génová terapia, ktorá by jej mohla zachrániť život. Liečba však stojí viac ako jeden milión dolárov.

Prvé príznaky

„Malá sa narodila úplne zdravá. Prvé príznaky sme si všimli, až keď mala štyri mesiace. Oproti druhým deťom v jej veku nechcela dvíhať hlavičku a nechytala poriadne hračky. Už vtedy sme tušili, že to nebude bežné ochorenie,“ začína rozprávanie mama Štefánia Hrebeňaková (22).

Skryť Vypnúť reklamu

Rodina navštívila pediatra, ale ten si Líviine príznaky nevedel vysvetliť. Jej stav sa nezlepšoval a tak sa rodičia rozhodli s ešte 5-mesačnou Líviou ísť na sonografiu mozgu.

„Lekárka vtedy skonštatovala, že taký veľký mozog ešte nevidela s tým, že buď sa nájde príčina alebo...,“ opisuje svoje najťažšie chvíle Štefánia.

Na Slovensku bez šance

Súvisiaci článok Mladá žena bojuje o život: Neviem na čo poisťovňa čaká, asi kým prestanem dýchať Čítajte 

Po dôkladných vyšetreniach sa zistilo, že Lívia trpí tzv. Canavanovou chorobou. Tá poškodzuje najmä schopnosť nervových buniek. Deti narodené s touto chorobou nemajú rovnaké motorické schopnosti ako ich rovesníci a bez pomoci sa dokážu dožiť iba niekoľko rokov. A pomoci sa Lívia zrejme nedočká ani v Európe, výskum tejto diagnózy v našich zemepisných šírkach jednoducho neexistuje.

Svetlo na konci tunela predsa len bliká, v americkom New Jersey pôsobí lekárka so špecializáciou na Canavanovu chorobu a takto postihnutým deťom pomáha génovou terapiou. Problémom je však suma za uhradenie lieku.

Skryť Vypnúť reklamu

Viac ako milión eur

„Po komunikácii s lekárkou, ktorá by malej mohla pomôcť, sme zistili, že celkové náklady na liečbu sa šplhajú okolo 1,2 milióna dolárov, čo samozrejme nemáme ako uhradiť,“ hovorí Líviina mama.

Súvisiaci článok Covid-19 im neumožní vycestovať za operáciou: “Čím dlhšie čakáme, tým sú synove šance menšie” Čítajte 

Rodina kontaktovala aj ministerstvo zdravotníctva, štát to však zaplatiť nemôže. „Nakoľko sa aktuálne predmetný liečebný zákrok vykonáva v USA nie v rámci štúdie (čaká sa na schválenie štúdie), jestvuje len možnosť zrealizovania liečby za úhradu,“ vysvetľuje Monika Hurná, predstaviteľka Komisie pre zriedkavé choroby na ministerstve zdravotníctva.

Zúfalá mama sa preto rozhodla osloviť viaceré charitatívne organizácie. „Obrátili sme sa aj na rôzne charity, no tie podporujú rehabilitácie iba na našom území a nie na liečbu v zahraničí. Oslovili sme aj veľké firmy so žiadosťou o pomoc, zatiaľ sa nám s kladným vyjadrením ozvala iba nadácia Prešovského samosprávneho kraja pre podporu rodiny.“

Skryť Vypnúť reklamu

Zvádzajú boj s časom

Správna rada nadácie na čele so županom Milanom Majerským schválila pre dievčatko sumu 800,- Eur na liečbu kmeňovými bunkami v USA. Napriek tomu to ani zďaleka nepokrýva náklady na spomínanú liečbu.

„Žiadosti sme rozposielali, trvá však dlhšie kým nám dajú spätnú väzbu, niekedy aj niekoľko mesiacov. My však toľko času nemáme,“ prízvukuje mama chorého dievčatka. Špeciálna liečba je najúčinnejšia v rannom štádiu choroby. Čím je teda pacient mladší, tým väčšiu šanca na vyliečenie má. „Terapia, ktorá sa teraz v USA chystá, by mala hodnotu kyseliny v mozgu stabilizovať, mozog by sa mal začať obnovovať. Všetko to závisí od viacerých faktorov a ten najdôležitejší je, kedy sa liečba podá,” vysvetľuje Štefánia. Preto rodina na zachránenie dcérinho života potrebuje vyzbierať potrebnú sumu do konca tohto roka.

„Pacientov s leukodystrofiou, kde patrí aj Canavanova choroba je naozaj veľmi málo. Myslím si , že je potrebné investovať aj do výskumu a následnej liečby týchto chorôb. Tieto deti nemusia byť odpísané na smrť , len sa tým treba zaoberať,“ dodáva Štefánia, ktorá stále nestráca nádej a verí, že jej dcéra bude mať dlhý a plnohodnotný život.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  2. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  3. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  4. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  5. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  6. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  7. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  8. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  9. Zákazníkov čoraz častejšie zaujíma pôvod výrobkov, ktoré kupujú
  10. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku
  1. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  2. Prokrastinujete? 5 overených tipov, ako nestratiť radosť z práce
  3. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  4. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  5. Pandémia presúva zákazníkov do online priestoru
  6. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  7. Najobľúbenejšie auto Slovákov je opäť ŠKODA
  8. PLANEO Elektro funguje aj počas lockdownu - má akčný výpredaj
  9. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  10. MATADOR Group mení vizuálnu identitu značky
  1. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 30 678
  2. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 28 129
  3. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 12 488
  4. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 10 106
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 8 917
  6. Ohlúpli sme počas Covid roka? 8 290
  7. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 484
  8. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 6 571
  9. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 6 286
  10. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom? 4 995
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Koronavírus SARS-CoV-2

Prečítajte si aj ďalšie články k téme
Článok je zaradený aj do ďalších tém
Vírusy a vírusové ochorenia, Zdravotné poisťovne

Hlavné správy z MY Zemplín

Plamene šľahali z bytu na 8. poschodí.

Dali by ste dieťaťu cigaretu? Mnohí áno

Dali by ste dieťaťu cigaretu, ak by si ju vypýtalo? Väčšina z nás áno. Dokumentuje to sociálny experiment a mystery shopping, ktoré zastrešila vzdelávacia iniciatíva NA VEKU ZÁLEŽÍ.

Ilustračné foto.

Najmladší Michalovčania už opäť naplno zarezávajú

Mesto otvorilo materské školy a školské družiny.

Ilustračné foto.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Frajeri jazdili autom po zamrznutej priehrade, prelomil sa ľad

Ľad si zmýlili s cestou. Mementom pre všetkých by mali byť tragédie, ktoré sa na Oravskej priehrade stali, no zdá sa, že ľudia sú nepoučiteľní.

Polícia pátra po Ľubošovi Blahovi

Policajti hľadajú Ľuboša Blahu z Hornej Vsi.

Odišiel prvý tréner majstra sveta, lúčil sa s ním aj hokejový reprezentant

Gustáv „Guňo“ Buček nás opustil 7. januára vo veku 77 rokov.

Už ste čítali?