Utorok, 27. júl, 2021 | Meniny má BoženaKrížovkyKrížovky

Malá Lívia bojuje o život s chorobou, ktorú u nás nikto nelieči, čas má len do konca roka

Dievčatku diagnostikovali vzácnu Canavanovu chorobu a výskum tejto diagnózy v našich zemepisných šírkach jednoducho neexistuje. Pomoc musia hľadať v USA.

Lívia sa narodila s chorobou, ktorá sa u nás nelieči. Lívia sa narodila s chorobou, ktorá sa u nás nelieči. (Zdroj: Š.H. )

SNINA. Rodina 1,5-ročne Lívie prežíva hotové peklo. Dievčatku diagnostikovali vzácnu Canavanovu chorobu s tým, že podľa odborníkov sa deti s touto chorobou dožívajú ani nie desať rokov.

Zatiaľ čo na Slovensku dievčatku lekári pomôcť nevedia, v zahraničí existuje špeciálna génová terapia, ktorá by jej mohla zachrániť život. Liečba však stojí viac ako jeden milión dolárov.

Prvé príznaky

„Malá sa narodila úplne zdravá. Prvé príznaky sme si všimli, až keď mala štyri mesiace. Oproti druhým deťom v jej veku nechcela dvíhať hlavičku a nechytala poriadne hračky. Už vtedy sme tušili, že to nebude bežné ochorenie,“ začína rozprávanie mama Štefánia Hrebeňaková (22).

Skryť Vypnúť reklamu

Rodina navštívila pediatra, ale ten si Líviine príznaky nevedel vysvetliť. Jej stav sa nezlepšoval a tak sa rodičia rozhodli s ešte 5-mesačnou Líviou ísť na sonografiu mozgu.

„Lekárka vtedy skonštatovala, že taký veľký mozog ešte nevidela s tým, že buď sa nájde príčina alebo...,“ opisuje svoje najťažšie chvíle Štefánia.

Na Slovensku bez šance

Súvisiaci článok Mladá žena bojuje o život: Neviem na čo poisťovňa čaká, asi kým prestanem dýchať Čítajte 

Po dôkladných vyšetreniach sa zistilo, že Lívia trpí tzv. Canavanovou chorobou. Tá poškodzuje najmä schopnosť nervových buniek. Deti narodené s touto chorobou nemajú rovnaké motorické schopnosti ako ich rovesníci a bez pomoci sa dokážu dožiť iba niekoľko rokov. A pomoci sa Lívia zrejme nedočká ani v Európe, výskum tejto diagnózy v našich zemepisných šírkach jednoducho neexistuje.

Svetlo na konci tunela predsa len bliká, v americkom New Jersey pôsobí lekárka so špecializáciou na Canavanovu chorobu a takto postihnutým deťom pomáha génovou terapiou. Problémom je však suma za uhradenie lieku.

Skryť Vypnúť reklamu

Viac ako milión eur

„Po komunikácii s lekárkou, ktorá by malej mohla pomôcť, sme zistili, že celkové náklady na liečbu sa šplhajú okolo 1,2 milióna dolárov, čo samozrejme nemáme ako uhradiť,“ hovorí Líviina mama.

Súvisiaci článok Covid-19 im neumožní vycestovať za operáciou: “Čím dlhšie čakáme, tým sú synove šance menšie” Čítajte 

Rodina kontaktovala aj ministerstvo zdravotníctva, štát to však zaplatiť nemôže. „Nakoľko sa aktuálne predmetný liečebný zákrok vykonáva v USA nie v rámci štúdie (čaká sa na schválenie štúdie), jestvuje len možnosť zrealizovania liečby za úhradu,“ vysvetľuje Monika Hurná, predstaviteľka Komisie pre zriedkavé choroby na ministerstve zdravotníctva.

Zúfalá mama sa preto rozhodla osloviť viaceré charitatívne organizácie. „Obrátili sme sa aj na rôzne charity, no tie podporujú rehabilitácie iba na našom území a nie na liečbu v zahraničí. Oslovili sme aj veľké firmy so žiadosťou o pomoc, zatiaľ sa nám s kladným vyjadrením ozvala iba nadácia Prešovského samosprávneho kraja pre podporu rodiny.“

Skryť Vypnúť reklamu

Zvádzajú boj s časom

Správna rada nadácie na čele so županom Milanom Majerským schválila pre dievčatko sumu 800,- Eur na liečbu kmeňovými bunkami v USA. Napriek tomu to ani zďaleka nepokrýva náklady na spomínanú liečbu.

„Žiadosti sme rozposielali, trvá však dlhšie kým nám dajú spätnú väzbu, niekedy aj niekoľko mesiacov. My však toľko času nemáme,“ prízvukuje mama chorého dievčatka. Špeciálna liečba je najúčinnejšia v rannom štádiu choroby. Čím je teda pacient mladší, tým väčšiu šanca na vyliečenie má. „Terapia, ktorá sa teraz v USA chystá, by mala hodnotu kyseliny v mozgu stabilizovať, mozog by sa mal začať obnovovať. Všetko to závisí od viacerých faktorov a ten najdôležitejší je, kedy sa liečba podá,” vysvetľuje Štefánia. Preto rodina na zachránenie dcérinho života potrebuje vyzbierať potrebnú sumu do konca tohto roka.

„Pacientov s leukodystrofiou, kde patrí aj Canavanova choroba je naozaj veľmi málo. Myslím si , že je potrebné investovať aj do výskumu a následnej liečby týchto chorôb. Tieto deti nemusia byť odpísané na smrť , len sa tým treba zaoberať,“ dodáva Štefánia, ktorá stále nestráca nádej a verí, že jej dcéra bude mať dlhý a plnohodnotný život.

Najčítanejšie na My Zemplín

Inzercia - Tlačové správy

  1. M. Šmigura: Pozeráme sa smerom na Varšavu
  2. Nová sála i námestie. Trnavské Mýto sa stane novým centrom
  3. Najzelenšie nákupné centrum na Slovensku otvorí druhú etapu
  4. Čítajte SME.sk odomknuté a bez reklamy
  5. Osviežujúci skúter legendárnej talianskej značky
  6. Túžite sa konečne zbaviť dioptrií, ale bráni vám v tom strach?
  7. Lenivý brunch s Muchom
  8. Nekoná štát, začali súkromní investori. Sociálne byty sa stávajú
  9. Úchvatná Petra: Stovky rokov zabudnutá v jordánskej púšti
  10. Od Česka až po Jadran
  1. Osviežujúci skúter legendárnej talianskej značky
  2. Čítajte SME.sk odomknuté a bez reklamy
  3. Slovník investora 07: Bitcoin a jeho úloha v portfóliu investora
  4. Túžite sa konečne zbaviť dioptrií, ale bráni vám v tom strach?
  5. 100% ovocné šťavy pod lupou – Prečo sa ich oplatí konzumovať?
  6. Ako zvýšiť produktivitu vašej prevádzky?
  7. Nekoná štát, začali súkromní investori. Sociálne byty sa stávajú
  8. Lenivý brunch s Muchom
  9. Najzelenšie nákupné centrum na Slovensku otvorí druhú etapu
  10. Nová sála i námestie. Trnavské Mýto sa stane novým centrom
  1. Úchvatná Petra: Stovky rokov zabudnutá v jordánskej púšti 10 145
  2. Ako nájsť dobrý jogurt? Ak neobsahuje toto, ani ho nekupujte 7 001
  3. Prečo by ste si nemali odoprieť balenú bagetu? 5 766
  4. Slovenské čučoriedky? Nemusíte ísť do lesa, kúpite ich v reťazci 4 306
  5. Investovať do akcií a ETF v malom sa teraz dá výhodnejšie 4 269
  6. Nekoná štát, začali súkromní investori. Sociálne byty sa stávajú 3 984
  7. Od Česka až po Jadran 3 808
  8. Ako sa nepripraviť o zákazníkov bez hotovosti 3 109
  9. Nikto im nezatlieska. Koľko medailí získajú Slováci v Tokiu? 3 087
  10. M. Šmigura: Pozeráme sa smerom na Varšavu 2 131
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z MY Zemplín

Hráči FK Humenné v úvodnom kole II. ligy privítali na svojom štadióne ašpiranta na postup ŽP Šport Podbrezová.

Počas víkendu sa začala sezóna 2021/22 druhej najvyššej futbalovej ligy.


8 h
Pláže v bulharskom Sozopole sú zaplnené do posledného miesta.

Východniarov v Sozopole prekvapuje najmä absencia rúšok.


8 h
Futbalisti MFK Zemplín Michalovce.

V úvodnom kole Fortuna ligy privítal jediný východoslovenský účastník na svojom štadióne druhý celok minulej sezóny FK DAC 1904 Dunajská Streda.


8 h
Keď sa zmení hodnota vášho majetku, môže sa veľmi rýchlo stať, že váš dom a domácnosť nie je poistená na správnu sumu.

Toto leto je opäť dôkazom, že aj v našich zemepisných šírkach sa vyčíňaniu ničivých prírodných živlov nevyhneme a čo ďalšie prinesie budúcnosť, nik nevie. Poistenie majetku sa preto stáva témou, o ktorej sa hovorí stále viac.


4 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Viacero ciest zostalo neprejazdných. Obec vyhlásila tretí stupeň povodňovej aktivity.


TASR 18 h

Pôvodný vlastník zomrel v roku 1978.


19 h

Voda zaliala viaceré domy a podmyla cesty. Starosta odhadol škody na státisíce eur. Do obce smerujú ťažké mechanizmy.


13 h

Rybári vytvorili improvizovaný krízový štáb.


16 h

Už ste čítali?