Piatok, 4. december, 2020 | Meniny má Barbora, BarbaraKrížovkyKrížovky

Malá Lívia bojuje o život s chorobou, ktorú u nás nikto nelieči, čas má len do konca roka

Dievčatku diagnostikovali vzácnu Canavanovu chorobu a výskum tejto diagnózy v našich zemepisných šírkach jednoducho neexistuje. Pomoc musia hľadať v USA.

Lívia sa narodila s chorobou, ktorá sa u nás nelieči. Lívia sa narodila s chorobou, ktorá sa u nás nelieči. (Zdroj: Š.H. )

SNINA. Rodina 1,5-ročne Lívie prežíva hotové peklo. Dievčatku diagnostikovali vzácnu Canavanovu chorobu s tým, že podľa odborníkov sa deti s touto chorobou dožívajú ani nie desať rokov.

Zatiaľ čo na Slovensku dievčatku lekári pomôcť nevedia, v zahraničí existuje špeciálna génová terapia, ktorá by jej mohla zachrániť život. Liečba však stojí viac ako jeden milión dolárov.

Prvé príznaky

„Malá sa narodila úplne zdravá. Prvé príznaky sme si všimli, až keď mala štyri mesiace. Oproti druhým deťom v jej veku nechcela dvíhať hlavičku a nechytala poriadne hračky. Už vtedy sme tušili, že to nebude bežné ochorenie,“ začína rozprávanie mama Štefánia Hrebeňaková (22).

Skryť Vypnúť reklamu

Rodina navštívila pediatra, ale ten si Líviine príznaky nevedel vysvetliť. Jej stav sa nezlepšoval a tak sa rodičia rozhodli s ešte 5-mesačnou Líviou ísť na sonografiu mozgu.

„Lekárka vtedy skonštatovala, že taký veľký mozog ešte nevidela s tým, že buď sa nájde príčina alebo...,“ opisuje svoje najťažšie chvíle Štefánia.

Na Slovensku bez šance

Súvisiaci článok Mladá žena bojuje o život: Neviem na čo poisťovňa čaká, asi kým prestanem dýchať Čítajte 

Po dôkladných vyšetreniach sa zistilo, že Lívia trpí tzv. Canavanovou chorobou. Tá poškodzuje najmä schopnosť nervových buniek. Deti narodené s touto chorobou nemajú rovnaké motorické schopnosti ako ich rovesníci a bez pomoci sa dokážu dožiť iba niekoľko rokov. A pomoci sa Lívia zrejme nedočká ani v Európe, výskum tejto diagnózy v našich zemepisných šírkach jednoducho neexistuje.

Svetlo na konci tunela predsa len bliká, v americkom New Jersey pôsobí lekárka so špecializáciou na Canavanovu chorobu a takto postihnutým deťom pomáha génovou terapiou. Problémom je však suma za uhradenie lieku.

Skryť Vypnúť reklamu

Viac ako milión eur

„Po komunikácii s lekárkou, ktorá by malej mohla pomôcť, sme zistili, že celkové náklady na liečbu sa šplhajú okolo 1,2 milióna dolárov, čo samozrejme nemáme ako uhradiť,“ hovorí Líviina mama.

Súvisiaci článok Covid-19 im neumožní vycestovať za operáciou: “Čím dlhšie čakáme, tým sú synove šance menšie” Čítajte 

Rodina kontaktovala aj ministerstvo zdravotníctva, štát to však zaplatiť nemôže. „Nakoľko sa aktuálne predmetný liečebný zákrok vykonáva v USA nie v rámci štúdie (čaká sa na schválenie štúdie), jestvuje len možnosť zrealizovania liečby za úhradu,“ vysvetľuje Monika Hurná, predstaviteľka Komisie pre zriedkavé choroby na ministerstve zdravotníctva.

Zúfalá mama sa preto rozhodla osloviť viaceré charitatívne organizácie. „Obrátili sme sa aj na rôzne charity, no tie podporujú rehabilitácie iba na našom území a nie na liečbu v zahraničí. Oslovili sme aj veľké firmy so žiadosťou o pomoc, zatiaľ sa nám s kladným vyjadrením ozvala iba nadácia Prešovského samosprávneho kraja pre podporu rodiny.“

Skryť Vypnúť reklamu

Zvádzajú boj s časom

Správna rada nadácie na čele so županom Milanom Majerským schválila pre dievčatko sumu 800,- Eur na liečbu kmeňovými bunkami v USA. Napriek tomu to ani zďaleka nepokrýva náklady na spomínanú liečbu.

„Žiadosti sme rozposielali, trvá však dlhšie kým nám dajú spätnú väzbu, niekedy aj niekoľko mesiacov. My však toľko času nemáme,“ prízvukuje mama chorého dievčatka. Špeciálna liečba je najúčinnejšia v rannom štádiu choroby. Čím je teda pacient mladší, tým väčšiu šanca na vyliečenie má. „Terapia, ktorá sa teraz v USA chystá, by mala hodnotu kyseliny v mozgu stabilizovať, mozog by sa mal začať obnovovať. Všetko to závisí od viacerých faktorov a ten najdôležitejší je, kedy sa liečba podá,” vysvetľuje Štefánia. Preto rodina na zachránenie dcérinho života potrebuje vyzbierať potrebnú sumu do konca tohto roka.

„Pacientov s leukodystrofiou, kde patrí aj Canavanova choroba je naozaj veľmi málo. Myslím si , že je potrebné investovať aj do výskumu a následnej liečby týchto chorôb. Tieto deti nemusia byť odpísané na smrť , len sa tým treba zaoberať,“ dodáva Štefánia, ktorá stále nestráca nádej a verí, že jej dcéra bude mať dlhý a plnohodnotný život.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Na výpadok elektriny vás môže upozorniť aj SMS
  2. Čo musíte vedieť, ak chcete prežiť Vianoce v zdraví a so svojimi
  3. Ako inovácie menia naše návyky? Čo už dnes môžete robiť inak
  4. Nová škôlka 21. storočia na Kramároch
  5. Štedré dni s Niké: Vyhraj lyže s podpisom Petry Vlhovej!
  6. Do Turecka sa dostanete bezpečne z Bratislavy bez potreby testu
  7. Tip na vianočný darček? Kvalitný zrak so zľavou 1 000 €
  8. Budeme môcť v budúcnosti pracovať len z domu?
  9. 8 inšpirácií, ako využiť zvyšky jedla a nič nevyhodiť
  10. Slovenské „šampanské“, za ktorým sa skrýva príbeh lásky
  1. Čo musíte vedieť, ak chcete prežiť Vianoce v zdraví a so svojimi
  2. Nová škôlka 21. storočia na Kramároch
  3. Do Turecka sa dostanete bezpečne z Bratislavy bez potreby testu
  4. Štedré dni s Niké: Vyhraj lyže s podpisom Petry Vlhovej!
  5. Tento výťah si poradí aj s tým najužším schodiskom
  6. Prvá 2-stupňová akumulátorová snehová fréza na trhu
  7. COOP Jednota je najdôveryhodnejším slovenským predajcom potravín
  8. Tip na vianočný darček? Kvalitný zrak so zľavou 1 000 €
  9. Budeme môcť v budúcnosti pracovať len z domu?
  10. 8 inšpirácií, ako využiť zvyšky jedla a nič nevyhodiť
  1. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári 16 557
  2. Budíte sa počas spánku? Toto sú hlavné príčiny 15 725
  3. Aká je chémia vôní 11 984
  4. Slovenská firma reformuje tradičné multimiliardové odvetvie 9 730
  5. Kaufland na Slovensku testoval novinku, ktorú zavádza v Európe 9 617
  6. Viete, aká je skutočná cena smartfónu? Číslo vás prekvapí 9 187
  7. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 8 677
  8. ARÓNIA najsilnejšia prírodná prevencia proti respiračným vírusom 8 455
  9. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami 7 957
  10. Bývanie v meste predlžuje život 7 658
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Koronavírus SARS-CoV-2

Prečítajte si aj ďalšie články k téme
Článok je zaradený aj do ďalších tém
Vírusy a vírusové ochorenia, Zdravotné poisťovne

Hlavné správy z MY Zemplín

#MYtozvladneme

PRÁVE TERAZ DISKUSIA: Prohibícia hazardu? Správne riešenie alebo krok vedľa?

Diskusiu vysielame live vo štvrtok 3. decembra o 18.00 hod. Novela zákona o hazardných hrách dala do rúk miest a obcí možnosť zakázať na svojom území hazardné hry aj bez petície občanov. Odborníci varujú pred týmto krokom a poukazujú na vznik viacerých nebezpečenstviev.

Zreštaurovaná listina kráľa Vladislava II., ktorá potvrdzuje výsady mesta Rožňava a právomoc súdiť.
Zamestnanci si prilepšia ešte pred Vianocami.

Právna poradňa MY: Práva zamestnanca a riešenie sporov so zamestnávateľom počas pandémie

Bojíte sa o zárobok, lebo ste v karanténe? Prišli ste o prácu, lebo váš zamestnávateľ obmedzuje podnikanie? Viete, na koho a kde sa máte obrátiť v takejto či podobnej situácii? Aj na tieto otázky odpovedajú v bezplatnej právnej poradni naši právni experti.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Zdravotná sestra z Čadce prekonala COVID-19: Myslela som si, že zomriem

Pri pociťovaní príznakov sa začala liečiť sama. Bola to chyba.

V Okoličnom zhorel človek

Tragédia sa stala v stredu popoludní.

Už ste čítali?