Štvrtok, 29. október, 2020 | Meniny má KláraKrížovkyKrížovky

Malá Lívia bojuje o život s chorobou, ktorú u nás nikto nelieči, čas má len do konca roka

Dievčatku diagnostikovali vzácnu Canavanovu chorobu a výskum tejto diagnózy v našich zemepisných šírkach jednoducho neexistuje. Pomoc musia hľadať v USA.

Lívia sa narodila s chorobou, ktorá sa u nás nelieči. Lívia sa narodila s chorobou, ktorá sa u nás nelieči. (Zdroj: Š.H. )

SNINA. Rodina 1,5-ročne Lívie prežíva hotové peklo. Dievčatku diagnostikovali vzácnu Canavanovu chorobu s tým, že podľa odborníkov sa deti s touto chorobou dožívajú ani nie desať rokov.

Zatiaľ čo na Slovensku dievčatku lekári pomôcť nevedia, v zahraničí existuje špeciálna génová terapia, ktorá by jej mohla zachrániť život. Liečba však stojí viac ako jeden milión dolárov.

Prvé príznaky

„Malá sa narodila úplne zdravá. Prvé príznaky sme si všimli, až keď mala štyri mesiace. Oproti druhým deťom v jej veku nechcela dvíhať hlavičku a nechytala poriadne hračky. Už vtedy sme tušili, že to nebude bežné ochorenie,“ začína rozprávanie mama Štefánia Hrebeňaková (22).

Skryť Vypnúť reklamu

Rodina navštívila pediatra, ale ten si Líviine príznaky nevedel vysvetliť. Jej stav sa nezlepšoval a tak sa rodičia rozhodli s ešte 5-mesačnou Líviou ísť na sonografiu mozgu.

„Lekárka vtedy skonštatovala, že taký veľký mozog ešte nevidela s tým, že buď sa nájde príčina alebo...,“ opisuje svoje najťažšie chvíle Štefánia.

Na Slovensku bez šance

Súvisiaci článok Mladá žena bojuje o život: Neviem na čo poisťovňa čaká, asi kým prestanem dýchať Čítajte 

Po dôkladných vyšetreniach sa zistilo, že Lívia trpí tzv. Canavanovou chorobou. Tá poškodzuje najmä schopnosť nervových buniek. Deti narodené s touto chorobou nemajú rovnaké motorické schopnosti ako ich rovesníci a bez pomoci sa dokážu dožiť iba niekoľko rokov. A pomoci sa Lívia zrejme nedočká ani v Európe, výskum tejto diagnózy v našich zemepisných šírkach jednoducho neexistuje.

Svetlo na konci tunela predsa len bliká, v americkom New Jersey pôsobí lekárka so špecializáciou na Canavanovu chorobu a takto postihnutým deťom pomáha génovou terapiou. Problémom je však suma za uhradenie lieku.

Skryť Vypnúť reklamu

Viac ako milión eur

„Po komunikácii s lekárkou, ktorá by malej mohla pomôcť, sme zistili, že celkové náklady na liečbu sa šplhajú okolo 1,2 milióna dolárov, čo samozrejme nemáme ako uhradiť,“ hovorí Líviina mama.

Súvisiaci článok Covid-19 im neumožní vycestovať za operáciou: “Čím dlhšie čakáme, tým sú synove šance menšie” Čítajte 

Rodina kontaktovala aj ministerstvo zdravotníctva, štát to však zaplatiť nemôže. „Nakoľko sa aktuálne predmetný liečebný zákrok vykonáva v USA nie v rámci štúdie (čaká sa na schválenie štúdie), jestvuje len možnosť zrealizovania liečby za úhradu,“ vysvetľuje Monika Hurná, predstaviteľka Komisie pre zriedkavé choroby na ministerstve zdravotníctva.

Zúfalá mama sa preto rozhodla osloviť viaceré charitatívne organizácie. „Obrátili sme sa aj na rôzne charity, no tie podporujú rehabilitácie iba na našom území a nie na liečbu v zahraničí. Oslovili sme aj veľké firmy so žiadosťou o pomoc, zatiaľ sa nám s kladným vyjadrením ozvala iba nadácia Prešovského samosprávneho kraja pre podporu rodiny.“

Skryť Vypnúť reklamu

Zvádzajú boj s časom

Správna rada nadácie na čele so županom Milanom Majerským schválila pre dievčatko sumu 800,- Eur na liečbu kmeňovými bunkami v USA. Napriek tomu to ani zďaleka nepokrýva náklady na spomínanú liečbu.

„Žiadosti sme rozposielali, trvá však dlhšie kým nám dajú spätnú väzbu, niekedy aj niekoľko mesiacov. My však toľko času nemáme,“ prízvukuje mama chorého dievčatka. Špeciálna liečba je najúčinnejšia v rannom štádiu choroby. Čím je teda pacient mladší, tým väčšiu šanca na vyliečenie má. „Terapia, ktorá sa teraz v USA chystá, by mala hodnotu kyseliny v mozgu stabilizovať, mozog by sa mal začať obnovovať. Všetko to závisí od viacerých faktorov a ten najdôležitejší je, kedy sa liečba podá,” vysvetľuje Štefánia. Preto rodina na zachránenie dcérinho života potrebuje vyzbierať potrebnú sumu do konca tohto roka.

„Pacientov s leukodystrofiou, kde patrí aj Canavanova choroba je naozaj veľmi málo. Myslím si , že je potrebné investovať aj do výskumu a následnej liečby týchto chorôb. Tieto deti nemusia byť odpísané na smrť , len sa tým treba zaoberať,“ dodáva Štefánia, ktorá stále nestráca nádej a verí, že jej dcéra bude mať dlhý a plnohodnotný život.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Príjem vs. dôchodok. Realita, ktorú na ktorú sa treba pripraviť
  2. Pôžička bez úrokov a poplatkov? Áno, existuje
  3. Nové Porsche Panamera spája nespojiteľné
  4. Pandémia urýchlila štart online duálneho vzdelávania
  5. Tradičná plodina zo Slovenska mizne. Čo sa deje so zemiakmi?
  6. UNIQA preberá dôchodkové fondy AXA, pre klientov sa nič nemení
  7. Pohoda v domácnosti sa odvíja od jednej veci. Neuveríte, od akej
  8. Nenechajme jeden druhého bez pomoci a kontaktu
  9. Tlačová konferencia iniciatívy Stop hazardu so zdravím
  10. Pomáhajte čítaním
  1. Nové Porsche Panamera spája nespojiteľné
  2. UNIQA preberá dôchodkové fondy AXA, pre klientov sa nič nemení
  3. Pandémia urýchlila štart online duálneho vzdelávania
  4. Tradičná plodina zo Slovenska mizne. Čo sa deje so zemiakmi?
  5. Aplikácia, kde z pohodlia domova zlikvidujete škodovú udalosť?
  6. Škola môže vyzerať aj inak!
  7. UNIQA preberá na Slovensku aj dôchodkové fondy AXA
  8. Využite dovoz tovaru do 24 hodín a zadarmo
  9. Dopad krízy na firmu zmierni strednodobý prenájom vozidla
  10. V Košickom kraji máme more aj neviditeľnú izbu: Objavte ich!
  1. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 33 922
  2. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí 24 335
  3. Ako začínali šéfovia digitálnych firiem? Vplyv malo už detstvo 22 487
  4. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh 17 121
  5. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY 14 762
  6. ARÓNIA a RAKYTNÍK - podporí tvoju imunitu v boji s vírusmi 11 816
  7. Pohoda v domácnosti sa odvíja od jednej veci. Neuveríte, od akej 11 453
  8. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 11 422
  9. Ako pracujú horskí nosiči? Vstávajú ráno o štvrtej 10 557
  10. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 10 535
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Koronavírus SARS-CoV-2

Prečítajte si aj ďalšie články k téme
Článok je zaradený aj do ďalších tém
Vírusy a vírusové ochorenia, Zdravotné poisťovne

Hlavné správy z MY Zemplín

MY PLUS: Pokojne zostaňte doma, náš týždenník MY si teraz prelistujete už aj online

23 regionálnych titulov MY a niekoľkoročný archív online plus odomknutý exkluzívny obsah na 27 weboch MY - to je MY PLUS.

Ilustračné.
Ilustračné.
Ilustračné.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Na štyroch miestach v Trenčíne budú testovať z auta. Odberné miesto je aj na futbalovom štadióne

Na celoplošné testovanie bude Trenčanom k dispozícii počas dvoch najbližších víkendov 50 odberných miest. Pozrite si, kde ich nájdete.

Pacientov a pokút v Trnave pribúda

Celoplošné testovanie čaká Trnavu už tento víkend.

Virológ Klempa: Najbližšie týždne budú pre nás veľmi ťažké

Boris Klempa tvrdí, že celoplošné testovanie je teoreticky skvelá vec. Treba však brať do úvahy všetky okolnosti či riziká.

Už ste čítali?