Malá Lívia bojuje o život s chorobou, ktorú u nás nikto nelieči, čas má len do konca roka

Dievčatku diagnostikovali vzácnu Canavanovu chorobu a výskum tejto diagnózy v našich zemepisných šírkach jednoducho neexistuje. Pomoc musia hľadať v USA.

Lívia sa narodila s chorobou, ktorá sa u nás nelieči. Lívia sa narodila s chorobou, ktorá sa u nás nelieči. (Zdroj: Š.H. )

SNINA. Rodina 1,5-ročne Lívie prežíva hotové peklo. Dievčatku diagnostikovali vzácnu Canavanovu chorobu s tým, že podľa odborníkov sa deti s touto chorobou dožívajú ani nie desať rokov.

Zatiaľ čo na Slovensku dievčatku lekári pomôcť nevedia, v zahraničí existuje špeciálna génová terapia, ktorá by jej mohla zachrániť život. Liečba však stojí viac ako jeden milión dolárov.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Prvé príznaky

„Malá sa narodila úplne zdravá. Prvé príznaky sme si všimli, až keď mala štyri mesiace. Oproti druhým deťom v jej veku nechcela dvíhať hlavičku a nechytala poriadne hračky. Už vtedy sme tušili, že to nebude bežné ochorenie,“ začína rozprávanie mama Štefánia Hrebeňaková (22).

SkryťVypnúť reklamu

Rodina navštívila pediatra, ale ten si Líviine príznaky nevedel vysvetliť. Jej stav sa nezlepšoval a tak sa rodičia rozhodli s ešte 5-mesačnou Líviou ísť na sonografiu mozgu.

„Lekárka vtedy skonštatovala, že taký veľký mozog ešte nevidela s tým, že buď sa nájde príčina alebo...,“ opisuje svoje najťažšie chvíle Štefánia.

Na Slovensku bez šance

Súvisiaci článok Mladá žena bojuje o život: Neviem na čo poisťovňa čaká, asi kým prestanem dýchať Čítajte 

Po dôkladných vyšetreniach sa zistilo, že Lívia trpí tzv. Canavanovou chorobou. Tá poškodzuje najmä schopnosť nervových buniek. Deti narodené s touto chorobou nemajú rovnaké motorické schopnosti ako ich rovesníci a bez pomoci sa dokážu dožiť iba niekoľko rokov. A pomoci sa Lívia zrejme nedočká ani v Európe, výskum tejto diagnózy v našich zemepisných šírkach jednoducho neexistuje.

Svetlo na konci tunela predsa len bliká, v americkom New Jersey pôsobí lekárka so špecializáciou na Canavanovu chorobu a takto postihnutým deťom pomáha génovou terapiou. Problémom je však suma za uhradenie lieku.

SkryťVypnúť reklamu

Viac ako milión eur

„Po komunikácii s lekárkou, ktorá by malej mohla pomôcť, sme zistili, že celkové náklady na liečbu sa šplhajú okolo 1,2 milióna dolárov, čo samozrejme nemáme ako uhradiť,“ hovorí Líviina mama.

Súvisiaci článok Covid-19 im neumožní vycestovať za operáciou: “Čím dlhšie čakáme, tým sú synove šance menšie” Čítajte 

Rodina kontaktovala aj ministerstvo zdravotníctva, štát to však zaplatiť nemôže. „Nakoľko sa aktuálne predmetný liečebný zákrok vykonáva v USA nie v rámci štúdie (čaká sa na schválenie štúdie), jestvuje len možnosť zrealizovania liečby za úhradu,“ vysvetľuje Monika Hurná, predstaviteľka Komisie pre zriedkavé choroby na ministerstve zdravotníctva.

Zúfalá mama sa preto rozhodla osloviť viaceré charitatívne organizácie. „Obrátili sme sa aj na rôzne charity, no tie podporujú rehabilitácie iba na našom území a nie na liečbu v zahraničí. Oslovili sme aj veľké firmy so žiadosťou o pomoc, zatiaľ sa nám s kladným vyjadrením ozvala iba nadácia Prešovského samosprávneho kraja pre podporu rodiny.“

SkryťVypnúť reklamu

Zvádzajú boj s časom

Správna rada nadácie na čele so županom Milanom Majerským schválila pre dievčatko sumu 800,- Eur na liečbu kmeňovými bunkami v USA. Napriek tomu to ani zďaleka nepokrýva náklady na spomínanú liečbu.

„Žiadosti sme rozposielali, trvá však dlhšie kým nám dajú spätnú väzbu, niekedy aj niekoľko mesiacov. My však toľko času nemáme,“ prízvukuje mama chorého dievčatka. Špeciálna liečba je najúčinnejšia v rannom štádiu choroby. Čím je teda pacient mladší, tým väčšiu šanca na vyliečenie má. „Terapia, ktorá sa teraz v USA chystá, by mala hodnotu kyseliny v mozgu stabilizovať, mozog by sa mal začať obnovovať. Všetko to závisí od viacerých faktorov a ten najdôležitejší je, kedy sa liečba podá,” vysvetľuje Štefánia. Preto rodina na zachránenie dcérinho života potrebuje vyzbierať potrebnú sumu do konca tohto roka.

„Pacientov s leukodystrofiou, kde patrí aj Canavanova choroba je naozaj veľmi málo. Myslím si , že je potrebné investovať aj do výskumu a následnej liečby týchto chorôb. Tieto deti nemusia byť odpísané na smrť , len sa tým treba zaoberať,“ dodáva Štefánia, ktorá stále nestráca nádej a verí, že jej dcéra bude mať dlhý a plnohodnotný život.

Najčítanejšie na My Zemplín

          Komerčné články

          1. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? Takto internet rozšírite do každého kúta
          2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
          3. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
          4. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
          5. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
          6. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur
          7. Do ZWIRN OFFICE sa sťahuje špičková zubná klinika 3SDent
          8. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár
          1. Leťte priamo z KOŠÍC a dovolenkujte na najkrajších plážach
          2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
          3. Výlet 2 v 1: Jednou nohou na Slovensku, druhou v Rakúsku
          4. Ahoj, TABI! Kto je záhadný digitvor?
          5. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
          6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
          7. Dobrovoľníci z MetLife vysadili nové stromy a kríky
          8. MISSia splnená. Projekt Kesselbauer ožíva spokojnými majiteľmi
          1. Fellner otvorene: Manželka mi vyčítala, že zo mňa nič nemá 30 705
          2. Do utorka za vás uhradia polovicu exotickej dovolenky 16 529
          3. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár 16 447
          4. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur 10 783
          5. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu 10 007
          6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové? 9 919
          7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur 7 605
          8. McDonald's reštaurácia Košice Jazero ukončuje svoju prevádzku 7 041
          1. Miroslav Ferkl: Kampaň či agresia
          2. Juraj Kumičák: Kolaborant
          3. Marek Strapko: Pellegrini svojimi pytačkami ohrozuje suverenitu Slovenska
          4. Peter Homola: Nájdený papyrus v slovenčine!
          5. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými kalváriami - Sabinov
          6. Anna Miľanová: Vážení rodičia, starí rodičia, učitelia, akonáhle sa dieťa, mládež...
          7. Ľubomír Belák: Slovensko hľadá prezidenta
          8. Tupou Ceruzou: Pellegriniho pravá tvár
          1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 45 684
          2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 510
          3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 376
          4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 11 577
          5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 370
          6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 345
          7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 070
          8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 421
          1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
          2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
          3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
          4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
          5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
          6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
          7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
          8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
          SkryťVypnúť reklamu
          SkryťVypnúť reklamu

          Hlavné správy z MY Zemplín

          Vpravo Anton Ulbricht, konateľ spoločnosti Tanawa, ktorá vyrába tatranskú minerálku.

          V ďalšej časti seriálu Príbeh značky sme hovorili s konateľom spoločnosti Tanawa.


          Ak hľadáte ideálne miesto na výlet do prírody počas veľkonočných sviatkov, práve ste ho našli.


          Konateľ spoločnosti Tanawa Anton Ulbricht.

          Toto je príbeh značky Tatranská minerálka.


          Táto show ROZPÁLI TOPFEST na žilinskom letisku 29. júna!


          1. Miroslav Ferkl: Kampaň či agresia
          2. Juraj Kumičák: Kolaborant
          3. Marek Strapko: Pellegrini svojimi pytačkami ohrozuje suverenitu Slovenska
          4. Peter Homola: Nájdený papyrus v slovenčine!
          5. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými kalváriami - Sabinov
          6. Anna Miľanová: Vážení rodičia, starí rodičia, učitelia, akonáhle sa dieťa, mládež...
          7. Ľubomír Belák: Slovensko hľadá prezidenta
          8. Tupou Ceruzou: Pellegriniho pravá tvár
          1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 45 684
          2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 510
          3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 376
          4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 11 577
          5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 370
          6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 345
          7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 070
          8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 421
          1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
          2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
          3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
          4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
          5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
          6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
          7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
          8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny

          Už ste čítali?