Utorok, 26. október, 2021 | Meniny má DemeterKrížovkyKrížovky

Zákerná diagnóza z Livinky postupne vyciciava život

Na génovú liečbu v USA sa jej vyzbieralo celé Slovensko.

Števka s Livinkou sú nerozlučná dvojica.Števka s Livinkou sú nerozlučná dvojica. (Zdroj: archiv Š.H.)

SNINA. Štefánia z obce Pichne (okr. Snina) má v živote iba jediný cieľ. Vidieť svoju milovanú dcérku Líviu so šťastným úsmevom na tváričke bez akejkoľvek bolesti.

Okaté dievčatko totiž bojuje so zákernou Canavanovou chorobou.
Génová terapia v USA je pre malú bojovníčku jedinou nádejou na život.

Súvisiaci článok Sebastiánko denne bojuje o život, napriek tomu sa na svet usmieva Čítajte 

Boj s časom

Lívia sa podľa slov mamy Števky javila ako zdravé dieťa a nič nenasvedčovalo tomu, že sa ich život obráti hore nohami.

Ranu do srdca dostala mladá mamička krátko po dovŕšení dcérkiných piatich mesiacov, keď jej urobili sonografiu mozgu. „Nie je nič horšie, ako keď vám lekár povie, že buď nájdete príčinu ťažkostí, alebo bude koniec,“ priznáva ťažko skúšaná žena, ktorá si prehru ani na okamih nepripúšťala. Naopak, hneď začala premýšľať nad tým, ako by mohla svojmu milovanému dieťaťu pomôcť.

Skryť Vypnúť reklamu

Jedinou nádejou, ako sa neskôr dozvedela, je génová terapia v USA. Lívia ju však musí podstúpiť čím skôr.

Súvisiaci článok Bojovník Riško dnes dýcha aj vďaka dobrým ľuďom Čítajte 

Pre Števku sa v tom momente začal doslova boj s časom, keďže liečba stojí 1 milión dolárov a poisťovňa im v tomto nepomôže.
„Vedela som, že vyzbierať tú sumu je jediná možnosť na záchranu, ale boli dni, keď som pozerala na účet a už som strácala nádej. Keď viete, že potrebujete milión eur a za deň nám tam pribudlo 200, tak som bola skutočne v koncoch,“ spomína na najhoršie chvíle Števka.

Všetci za Líviu

Enormná čiastka spočiatku mladú ženu paralyzovala. Doteraz nedokáže uveriť tomu, že sa na liečbu jej milovanej princeznej nakoniec vyzbierali ľudia z celého Slovenska.

Po odvysielaní relácie v Siedmom nebi začali totiž na účet malej bojovníčky pribúdať peniaze. „Skoro som zinfarktovala, keď som tam videla vyše milióna. Aj lekárka z USA Paola Leone, s ktorou som v kontakte, bola veľmi prekvapená z toho, ako rýchlo sa podarilo peniažky vyzbierať. Povedala som jej, že sme síce malá krajina, ale ľudia tu majú obrovské srdce,“ priznáva Števka, ktorej padol zo srdca obrovský balvan.

Skryť Vypnúť reklamu

Aj maličkosti sú zázrakom

Ako sama priznáva, naučila sa prijať život taký, aký je. „Beriem to tak, že si ma Livinka našla. Ona je úplný zlatúšik. Ak by ju človek videl, vôbec by nepovedal, že je chorá. To šibalstvo jej doslova srší z očí. To, že sa naťahuje za hračkami, vníma zvuky či sa usmieva, sú pre mňa maličkosti, z ktorých sa naozaj veľmi teším,“ hovorí mamička, ktorá verí, že majú pred sebou už iba pekné chvíle plné pozitívnych správ.

„Uhradili sme peniažky za vektor. A dokonca nastal veľký krok vpred, pretože lieková agentúra v USA konečne na sto percent schválila liečbu Canavanovej choroby. Bolo by nepredstaviteľné, ak by sa to nepodarilo a celý proces by sa predĺžil,“ konštatuje mamina malej bojovníčky, ktorá ju svojou bojovnosťou dokáže zakaždým prekvapiť.

Skryť Vypnúť reklamu

Niektoré deti s Canavanovou chorobou totiž nedokážu v Líviinom veku prijímaťpotravu ináč ako cez sondu. Malej šibalke však strava veľmi chutí a podľa Števkiných slov je skutočným papkáčom.

Veci sa pohli vpred

Napriek tomu, že peniaze na liečbu sú vyzbierané, Števku trápi súčasná epidemiologická situácia, ktorá je mimoriadne vážna. „Tá korona nám tu veľmi šarapatí. Momentálne máme stopnuté všetky rehabilitácie, ale od 20. januára by sme mali opäť začať cvičiť. A chystáme sa aj na prvý rehabilitačný pobyt tohto roku, tak veríme, že to všetko vyjde, aby Livinka bola fit na podanie lieku,“ vyratúva Števka.

Podľa jej slov by mohli vycestovať už v prvom polroku. „S pani doktorkou neustále komunikujeme. Dokonca odo mňa teraz pýtala aj kontakty na všetkých lekárov a pediatrov, ku ktorým chodíme.

Takže aj ja sama už cítim, že sa to začína hýbať ďalej, a som za to vďačná,“ netají nadšenie mladá mamina. Ako sama priznáva, verí, že na ceste za lepším životom ich už čaká iba posledný krok. Napriek tomu má pred zákrokom, pochopiteľne, rešpekt. „Každá operácia má svoje riziká, ale keď si predstavím, že to bude priamy vpich do mozgu, bojím sa,“ hovorí Števka.

Verí, že sa počas liečby nič neskomplikuje a budú sa môcť s Livinkou čo najskôr vrátiť domov k rodine. „Pred samotnou operáciou budú potrebné vyšetrenia, ktoré potrvajú tak týždeň. Po zákroku bude musieť Livinka ostať týždeň v nemocnici a dva týždne predpokladajú pozorovanie. A potom sa uvidí, ako sa bude zotavovať,“ uzavrela sympatická mama, ktorá verí, že všetko dobre dopadne.

Najčítanejšie na My Zemplín

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ocenenie získali Innovatrics, Kellys Bicycles a Bivio
  2. Ako na rodinný rozpočet v troch jednoduchých krokoch
  3. Nechajte kryptomeny na Fumbi
  4. Adecco: Personálna agentúra má byť pre klienta partnerom
  5. Vraciame spoločnosti priazeň, ktorú nám už 30 rokov prejavuje
  6. Pracoviská zmenila pandémia. Búšiť do klávesnice môžete aj doma
  7. Ako získať nabíjaciu kartu k novému elektromobilu?
  8. Peniaze začali strácať hodnotu, treba sa brániť!
  9. NDS otvára nový úsek diaľnice D1, západný obchvat Prešova
  10. Chladené halušky? Od tejto firmy si ich obľúbili na Slovensku
  1. P3 stavia pri Lozorne novú halu
  2. Ako by ste chceli bývať? Zapojte sa do prieskumu o bývaní
  3. Až dve tretiny Slovákov chcú mať všetky služby v jednom balíku
  4. A čokoládového Oscara získava – táto slovenská pralinka! Mňam!
  5. Takto ochránite peniaze pred infláciou
  6. Čučoriedky - dokážu ochrániť váš zrak?
  7. Ako zvýšiť produktivitu vašej prevádzky?
  8. Peniaze začali strácať hodnotu, treba sa brániť!
  9. Adecco: Personálna agentúra má byť pre klienta partnerom
  10. Jesenný školský zber papiera je v plnom prúde
  1. Chladené halušky? Od tejto firmy si ich obľúbili na Slovensku 9 329
  2. NDS otvára nový úsek diaľnice D1, západný obchvat Prešova 9 052
  3. Kaufland otvára prvú predajňu s fotovoltaickým systémom 8 947
  4. Ako je na tom naša ekonomika? Začína sa konferencia #akonato 6 377
  5. Najtajnejšie ponuky módnych kúskov v Európe – iba na pozvanie 5 192
  6. Oprášte cestovateľské plány, jeseň sa nesie v znamení poznávania 3 691
  7. Ako na rodinný rozpočet v troch jednoduchých krokoch 3 228
  8. Ako budú tento rok vyzerať vianočné dôchodky a kedy ich vyplatia 2 676
  9. Ako zamestnať cudzinca: Čo musíte vedieť a na čo si dať pozor 2 468
  10. Chcete ušetriť na aute? Namiesto kúpy si ho prenajmite 2 434

Blogy SME

  1. Dušan Vršanský: Chcete e-certifikát po očkovaní? Nebuďte naivní, nedostanete nič, časť2.
  2. Štefan Vidlár: Pokapala pri Levicách slaňina
  3. Robert Škerko: Naša prvá dovolenka na Sázave .
  4. Martina Paulenová: Ako som medzi dvoma kojeniami vyšla nad hmlu a videla slnko
  5. Adriana Boysová: Stretnutie
  6. Andy Nosko: Uniknuté odposluchy Fica a spol - možné scenáre
  7. Július Kovács: Fico nám tu skáče, že budú koláče.
  8. Kristína Jakubičková: Čo má spoločné "duckface" žena a študáci rozbití na šrot?
  1. Matúš Lazúr: Neočkovaní dôchodcovia si vianočné príspevky nezaslúžia 16 878
  2. Robert Fico: Pán Kovačič z Markízy, ďakujem, vyhral som vďaka Vám 50 Eur! 16 096
  3. Věra Tepličková: Nepoškvrnené očkovanie - ďalší zázrak alebo zvrátenosť vlády neboráka Hegera? 13 489
  4. Rastislav Čurma: Kde zobrať vodičov kamiónov (Hommo na ceste zavadzalis) 7 413
  5. Jiří Ščobák: Paní Záborská, jste zbabělec! Dovedete cílit jen na nejsnadnější cíl - ženy 7 080
  6. Martina Hilbertová: Zomrela Gruberová, ktorú sme za komunizmu nemohli počúvať 5 328
  7. Stanislav Martinčko: Veno pre drahú nevestu z úradu práce v Pezinku?? 5 295
  8. Július Kovács: Kaliňák a Počiatek ma chcú dostať do basy pomocou justičnej a policajnej mafie, dodnes ju riadi Fico, lebo som upozornil na ich zlodejstvá. 4 957
  1. Matúš Sarvaš: Krádeže, vlámanie a drogy u mladistvého. Verdikt súdu? Napomenutie a dohľad (Prípad prokurátora)
  2. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 2: Flow, alebo ako pri práci stratiť pojem o čase
  3. Karolína Farská: Česká predvolebná kampaň vrcholí. Nastavuje trend aj pre tú budúcu na Slovensku
  4. Milota Sidorová: Ženy doplácajú na nedostupnosť bývania najviac. Takto to vyriešili vo Viedni
  5. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 1: O hrách a systémoch
  6. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí
  7. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič.
  8. Karolína Farská: Do Ficovej éry sa vraciame aj bez neho
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z MY Zemplín

Zo zápasu.

Zverenci Miroslava Nemca neprehrali posledné štyri zápasy a v dobrej forme chceli pokračovať aj na Žitnom ostrove.


4 h

V čase silnejúcej tretej vlny pandémie boli zverejnené výsledky prieskumnej štúdie realizovanej medzi deťmi, mladými ľuďmi a profesionálmi, ktorí s nimi pracujú. Jej zámerom je lepšie spoznať dopady lockdownu a dištančného vzdelávania počas prvej polovice roka na životy najmladších generácií na Slovensku.


25. okt

Dnes sa okrem iného dozviete aj to, ako sa darilo talentovanému motocyklovému jazdcovi Maximovi Repákovi.


13 h

V pravidelnom video-podcaste MY Športujeme sa dozviete okrem iného aj to, ako sa darilo Adamov Žampovi s jeho bratom Andreasom v nedeľnom obrovskom slalome Svetového pohára v lyžovaní.


25. okt

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Ľuďom sa jej správanie nepáčilo, zavolali políciu.


11 h

Otec a dve deti utrpeli zranenia.


24 h

Dievčina na viaceré výzvy, aby sa upokojila, vôbec nereagovala.


25. okt

Vodiča, ktorý z miesta nehody ušiel, už vypátrali.


25. okt

Blogy SME

  1. Dušan Vršanský: Chcete e-certifikát po očkovaní? Nebuďte naivní, nedostanete nič, časť2.
  2. Štefan Vidlár: Pokapala pri Levicách slaňina
  3. Robert Škerko: Naša prvá dovolenka na Sázave .
  4. Martina Paulenová: Ako som medzi dvoma kojeniami vyšla nad hmlu a videla slnko
  5. Adriana Boysová: Stretnutie
  6. Andy Nosko: Uniknuté odposluchy Fica a spol - možné scenáre
  7. Július Kovács: Fico nám tu skáče, že budú koláče.
  8. Kristína Jakubičková: Čo má spoločné "duckface" žena a študáci rozbití na šrot?
  1. Matúš Lazúr: Neočkovaní dôchodcovia si vianočné príspevky nezaslúžia 16 878
  2. Robert Fico: Pán Kovačič z Markízy, ďakujem, vyhral som vďaka Vám 50 Eur! 16 096
  3. Věra Tepličková: Nepoškvrnené očkovanie - ďalší zázrak alebo zvrátenosť vlády neboráka Hegera? 13 489
  4. Rastislav Čurma: Kde zobrať vodičov kamiónov (Hommo na ceste zavadzalis) 7 413
  5. Jiří Ščobák: Paní Záborská, jste zbabělec! Dovedete cílit jen na nejsnadnější cíl - ženy 7 080
  6. Martina Hilbertová: Zomrela Gruberová, ktorú sme za komunizmu nemohli počúvať 5 328
  7. Stanislav Martinčko: Veno pre drahú nevestu z úradu práce v Pezinku?? 5 295
  8. Július Kovács: Kaliňák a Počiatek ma chcú dostať do basy pomocou justičnej a policajnej mafie, dodnes ju riadi Fico, lebo som upozornil na ich zlodejstvá. 4 957
  1. Matúš Sarvaš: Krádeže, vlámanie a drogy u mladistvého. Verdikt súdu? Napomenutie a dohľad (Prípad prokurátora)
  2. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 2: Flow, alebo ako pri práci stratiť pojem o čase
  3. Karolína Farská: Česká predvolebná kampaň vrcholí. Nastavuje trend aj pre tú budúcu na Slovensku
  4. Milota Sidorová: Ženy doplácajú na nedostupnosť bývania najviac. Takto to vyriešili vo Viedni
  5. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 1: O hrách a systémoch
  6. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí
  7. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič.
  8. Karolína Farská: Do Ficovej éry sa vraciame aj bez neho

Už ste čítali?