Pondelok, 5. december, 2022 | Meniny má Oto

Zákerná diagnóza z Livinky postupne vyciciava život

Na génovú liečbu v USA sa jej vyzbieralo celé Slovensko.

Števka s Livinkou sú nerozlučná dvojica.Števka s Livinkou sú nerozlučná dvojica. (Zdroj: archiv Š.H.)

SNINA. Štefánia z obce Pichne (okr. Snina) má v živote iba jediný cieľ. Vidieť svoju milovanú dcérku Líviu so šťastným úsmevom na tváričke bez akejkoľvek bolesti.

Okaté dievčatko totiž bojuje so zákernou Canavanovou chorobou.
Génová terapia v USA je pre malú bojovníčku jedinou nádejou na život.

Súvisiaci článok Sebastiánko denne bojuje o život, napriek tomu sa na svet usmieva Čítajte 

Boj s časom

Lívia sa podľa slov mamy Števky javila ako zdravé dieťa a nič nenasvedčovalo tomu, že sa ich život obráti hore nohami.

Ranu do srdca dostala mladá mamička krátko po dovŕšení dcérkiných piatich mesiacov, keď jej urobili sonografiu mozgu. „Nie je nič horšie, ako keď vám lekár povie, že buď nájdete príčinu ťažkostí, alebo bude koniec,“ priznáva ťažko skúšaná žena, ktorá si prehru ani na okamih nepripúšťala. Naopak, hneď začala premýšľať nad tým, ako by mohla svojmu milovanému dieťaťu pomôcť.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Jedinou nádejou, ako sa neskôr dozvedela, je génová terapia v USA. Lívia ju však musí podstúpiť čím skôr.

Súvisiaci článok Bojovník Riško dnes dýcha aj vďaka dobrým ľuďom Čítajte 

Pre Števku sa v tom momente začal doslova boj s časom, keďže liečba stojí 1 milión dolárov a poisťovňa im v tomto nepomôže.
„Vedela som, že vyzbierať tú sumu je jediná možnosť na záchranu, ale boli dni, keď som pozerala na účet a už som strácala nádej. Keď viete, že potrebujete milión eur a za deň nám tam pribudlo 200, tak som bola skutočne v koncoch,“ spomína na najhoršie chvíle Števka.

Všetci za Líviu

Enormná čiastka spočiatku mladú ženu paralyzovala. Doteraz nedokáže uveriť tomu, že sa na liečbu jej milovanej princeznej nakoniec vyzbierali ľudia z celého Slovenska.

Po odvysielaní relácie v Siedmom nebi začali totiž na účet malej bojovníčky pribúdať peniaze. „Skoro som zinfarktovala, keď som tam videla vyše milióna. Aj lekárka z USA Paola Leone, s ktorou som v kontakte, bola veľmi prekvapená z toho, ako rýchlo sa podarilo peniažky vyzbierať. Povedala som jej, že sme síce malá krajina, ale ľudia tu majú obrovské srdce,“ priznáva Števka, ktorej padol zo srdca obrovský balvan.

SkryťVypnúť reklamu

Aj maličkosti sú zázrakom

Ako sama priznáva, naučila sa prijať život taký, aký je. „Beriem to tak, že si ma Livinka našla. Ona je úplný zlatúšik. Ak by ju človek videl, vôbec by nepovedal, že je chorá. To šibalstvo jej doslova srší z očí. To, že sa naťahuje za hračkami, vníma zvuky či sa usmieva, sú pre mňa maličkosti, z ktorých sa naozaj veľmi teším,“ hovorí mamička, ktorá verí, že majú pred sebou už iba pekné chvíle plné pozitívnych správ.

„Uhradili sme peniažky za vektor. A dokonca nastal veľký krok vpred, pretože lieková agentúra v USA konečne na sto percent schválila liečbu Canavanovej choroby. Bolo by nepredstaviteľné, ak by sa to nepodarilo a celý proces by sa predĺžil,“ konštatuje mamina malej bojovníčky, ktorá ju svojou bojovnosťou dokáže zakaždým prekvapiť.

SkryťVypnúť reklamu

Niektoré deti s Canavanovou chorobou totiž nedokážu v Líviinom veku prijímaťpotravu ináč ako cez sondu. Malej šibalke však strava veľmi chutí a podľa Števkiných slov je skutočným papkáčom.

Veci sa pohli vpred

Napriek tomu, že peniaze na liečbu sú vyzbierané, Števku trápi súčasná epidemiologická situácia, ktorá je mimoriadne vážna. „Tá korona nám tu veľmi šarapatí. Momentálne máme stopnuté všetky rehabilitácie, ale od 20. januára by sme mali opäť začať cvičiť. A chystáme sa aj na prvý rehabilitačný pobyt tohto roku, tak veríme, že to všetko vyjde, aby Livinka bola fit na podanie lieku,“ vyratúva Števka.

Podľa jej slov by mohli vycestovať už v prvom polroku. „S pani doktorkou neustále komunikujeme. Dokonca odo mňa teraz pýtala aj kontakty na všetkých lekárov a pediatrov, ku ktorým chodíme.

Takže aj ja sama už cítim, že sa to začína hýbať ďalej, a som za to vďačná,“ netají nadšenie mladá mamina. Ako sama priznáva, verí, že na ceste za lepším životom ich už čaká iba posledný krok. Napriek tomu má pred zákrokom, pochopiteľne, rešpekt. „Každá operácia má svoje riziká, ale keď si predstavím, že to bude priamy vpich do mozgu, bojím sa,“ hovorí Števka.

Verí, že sa počas liečby nič neskomplikuje a budú sa môcť s Livinkou čo najskôr vrátiť domov k rodine. „Pred samotnou operáciou budú potrebné vyšetrenia, ktoré potrvajú tak týždeň. Po zákroku bude musieť Livinka ostať týždeň v nemocnici a dva týždne predpokladajú pozorovanie. A potom sa uvidí, ako sa bude zotavovať,“ uzavrela sympatická mama, ktorá verí, že všetko dobre dopadne.

Najčítanejšie na My Zemplín

          Inzercia - Tlačové správy

          1. Pozor na predvianočné online podvody, takto nakúpite bezpečne
          2. Ako sa dostať k darčeku výhodnejšie? Skúste túto možnosť.
          3. Ikonický projekt Metropolis vyhral CIJ Awards
          4. Predaj osobných automobilov Všeobecná zdravotná poisťovňa, a.s.
          5. TRNKA: Esetov veľa nevznikne a ani ten jeden nemá Slovensko istý
          6. Vyberte si knihy s príbehom. Čo sa oplatí čítať na Vianoce?
          7. Darujte predplatné a získate poukaz v hodnote 10 € do Panta Rhei
          8. Deti cestujú do exotiky zadarmo
          1. Nová éra stavieb začína teraz
          2. Pozor na predvianočné online podvody, takto nakúpite bezpečne
          3. TRNKA: Esetov veľa nevznikne a ani ten jeden nemá Slovensko istý
          4. Deti cestujú do exotiky zadarmo
          5. Darujte predplatné a získate poukaz v hodnote 10 € do Panta Rhei
          6. Predaj osobných automobilov Všeobecná zdravotná poisťovňa, a.s.
          7. Vyberte si knihy s príbehom. Čo sa oplatí čítať na Vianoce?
          8. Polovicu dovolenky zaplatíme od pondelka za Vás
          1. Polovicu dovolenky zaplatíme od pondelka za Vás 14 779
          2. Po pohlavnom styku by sa ženy mali čo najskôr vymočiť. Muži nie 7 930
          3. Strážia ho divé opice. Gibraltár vás prenesie do Británie 7 515
          4. Gizka Oňová: Pre mnohých som ideálna babka a lichotí mi to 3 021
          5. V Danteho pekle sa našlo miesto pre každého 2 383
          6. Niektorí ľudia nemajú pracovné návyky. Ako dlho trvá zmeniť to? 2 037
          7. Deti potrebujú rodinu na optimálny vývoj 1 692
          8. Zarábame milióny, no jachtu na Malorke nemám 1 250

          Blogy SME

          1. Helena Michlíková: Meky 70.
          2. Irena Šimuneková: Hrad Revište a okolie
          3. Julius Kravjar: Slovensko – neprekonateľný inovátor po každých voľbách
          4. Matej Farkas: Výrastok
          5. Jozef Ďanovský: Ako som si zažil workoholizmus
          6. Jan Kendera: Koniec roka 2022 v Katare?
          7. Peter Krivda Soliwarski: Túlačky XCIII - Hrad Prozor, Vrlika /HR/
          8. Viktor Pamula: Spolky v Spišskej Novej Vsi I.
          1. Grácz Ján: Po 62 odberoch končím s dobrovoľným darovaním krvi. Všeobecná zdravotná odmieta otcovi preplatiť liečbu. 248 083
          2. Jiří Ščobák: Put*n neumí číst historii: Vybudoval ukrajinský národ, nakopl civilizovaný svět 6 603
          3. Mária Križanová: Matematika a matikári. 3 784
          4. Jana Melišová: V závoji hmly 3 567
          5. Věra Tepličková: Ako som cestovala vlakom 3 431
          6. Ján Valchár: Prvý decembrový blog alebo láska je láska 2 805
          7. Post Bellum SK: Poprava sa konala 3. decembra 1952 v ranných hodinách 2 386
          8. Juraj Karpiš: Ako investovať a sporiť, keď spľasla matka všetkých bublín a hrozí recesia 2 135
          1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 52. - Arktída - Expedícia na lodi Zaria do Sannikovovej zeme (1900 - 1902)
          2. Jiří Ščobák: Put*n neumí číst historii: Vybudoval ukrajinský národ, nakopl civilizovaný svět
          3. Jiří Ščobák: Je 6 000 mrtvých v Kataru moc?
          4. Monika Nagyova: Staré dievky z Luníka IX
          5. Juraj Karpiš: Ako investovať a sporiť, keď spľasla matka všetkých bublín a hrozí recesia
          6. Jiří Ščobák: Nechci se otužovat, ale v praxi to trochu dělám
          7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 51. - Antarktída - Prvá Byrdova antarktická expedícia (1928 - 1930) - 3/3, Prelet nad južným pólom
          8. Jiří Ščobák: Chcete výborný seriál s nestandardním příběhem? Chcete krásnou herečku a herce, kteří umí hrát? Teplo lidské duše? Strašidelný zámek a psychiatrii?
          SkryťVypnúť reklamu
          SkryťVypnúť reklamu

          Hlavné správy z MY Zemplín

          Hádanky, hry a hlavolamy pre všetky zvedavé deti od päť do sedem rokov sú súčasťou zošita s názvom Tešíme sa do školy, ktorý vychádza na 32 stranách.


          28. nov

          Možnosť ušetriť na donáške prostredníctvom lojalitného programu Wolt+ majú už aj zákazníci v Košiciach. Spoločnosť Wolt sa ho po úspešnom štarte v hlavnom meste rozhodla priniesť aj Košičanom.


          24. nov
          Obavy ľudí sa rozplynuli. Wolt im domov doručí kvalitné a čerstvé potraviny.

          Wolt šetrí čas a peniaze.


          22. nov

          Pozývame vás na diskusiu s odborníkmi, ktorú budeme vysielať naživo už vo štvrtok 24. novembra o 13. hodine.


          14. nov

          Najčítanejšie články MyRegiony.sk

          Na mieste zasahujú hasiči.


          9 h

          Nový grafikon prinesie zmeny. Spisujú petíciu.


          2. dec

          Vlády zdravotníctvo roky neriešia. Lekári ich k tomu museli prinútiť, hovorí doktorka a odborárka.


          3. dec

          Slovensko je posledná krajina v rámci Európskej únie, ktorá používa papierové testy.


          1. dec

          Blogy SME

          1. Helena Michlíková: Meky 70.
          2. Irena Šimuneková: Hrad Revište a okolie
          3. Julius Kravjar: Slovensko – neprekonateľný inovátor po každých voľbách
          4. Matej Farkas: Výrastok
          5. Jozef Ďanovský: Ako som si zažil workoholizmus
          6. Jan Kendera: Koniec roka 2022 v Katare?
          7. Peter Krivda Soliwarski: Túlačky XCIII - Hrad Prozor, Vrlika /HR/
          8. Viktor Pamula: Spolky v Spišskej Novej Vsi I.
          1. Grácz Ján: Po 62 odberoch končím s dobrovoľným darovaním krvi. Všeobecná zdravotná odmieta otcovi preplatiť liečbu. 248 083
          2. Jiří Ščobák: Put*n neumí číst historii: Vybudoval ukrajinský národ, nakopl civilizovaný svět 6 603
          3. Mária Križanová: Matematika a matikári. 3 784
          4. Jana Melišová: V závoji hmly 3 567
          5. Věra Tepličková: Ako som cestovala vlakom 3 431
          6. Ján Valchár: Prvý decembrový blog alebo láska je láska 2 805
          7. Post Bellum SK: Poprava sa konala 3. decembra 1952 v ranných hodinách 2 386
          8. Juraj Karpiš: Ako investovať a sporiť, keď spľasla matka všetkých bublín a hrozí recesia 2 135
          1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 52. - Arktída - Expedícia na lodi Zaria do Sannikovovej zeme (1900 - 1902)
          2. Jiří Ščobák: Put*n neumí číst historii: Vybudoval ukrajinský národ, nakopl civilizovaný svět
          3. Jiří Ščobák: Je 6 000 mrtvých v Kataru moc?
          4. Monika Nagyova: Staré dievky z Luníka IX
          5. Juraj Karpiš: Ako investovať a sporiť, keď spľasla matka všetkých bublín a hrozí recesia
          6. Jiří Ščobák: Nechci se otužovat, ale v praxi to trochu dělám
          7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 51. - Antarktída - Prvá Byrdova antarktická expedícia (1928 - 1930) - 3/3, Prelet nad južným pólom
          8. Jiří Ščobák: Chcete výborný seriál s nestandardním příběhem? Chcete krásnou herečku a herce, kteří umí hrát? Teplo lidské duše? Strašidelný zámek a psychiatrii?

          Už ste čítali?