Zákerná diagnóza z Livinky postupne vyciciava život

Na génovú liečbu v USA sa jej vyzbieralo celé Slovensko.

Števka s Livinkou sú nerozlučná dvojica.Števka s Livinkou sú nerozlučná dvojica. (Zdroj: archiv Š.H.)

SNINA. Štefánia z obce Pichne (okr. Snina) má v živote iba jediný cieľ. Vidieť svoju milovanú dcérku Líviu so šťastným úsmevom na tváričke bez akejkoľvek bolesti.

Okaté dievčatko totiž bojuje so zákernou Canavanovou chorobou.
Génová terapia v USA je pre malú bojovníčku jedinou nádejou na život.

Súvisiaci článok Sebastiánko denne bojuje o život, napriek tomu sa na svet usmieva Čítajte 

Boj s časom

Lívia sa podľa slov mamy Števky javila ako zdravé dieťa a nič nenasvedčovalo tomu, že sa ich život obráti hore nohami.

Ranu do srdca dostala mladá mamička krátko po dovŕšení dcérkiných piatich mesiacov, keď jej urobili sonografiu mozgu. „Nie je nič horšie, ako keď vám lekár povie, že buď nájdete príčinu ťažkostí, alebo bude koniec,“ priznáva ťažko skúšaná žena, ktorá si prehru ani na okamih nepripúšťala. Naopak, hneď začala premýšľať nad tým, ako by mohla svojmu milovanému dieťaťu pomôcť.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Jedinou nádejou, ako sa neskôr dozvedela, je génová terapia v USA. Lívia ju však musí podstúpiť čím skôr.

Súvisiaci článok Bojovník Riško dnes dýcha aj vďaka dobrým ľuďom Čítajte 

Pre Števku sa v tom momente začal doslova boj s časom, keďže liečba stojí 1 milión dolárov a poisťovňa im v tomto nepomôže.
„Vedela som, že vyzbierať tú sumu je jediná možnosť na záchranu, ale boli dni, keď som pozerala na účet a už som strácala nádej. Keď viete, že potrebujete milión eur a za deň nám tam pribudlo 200, tak som bola skutočne v koncoch,“ spomína na najhoršie chvíle Števka.

Všetci za Líviu

Enormná čiastka spočiatku mladú ženu paralyzovala. Doteraz nedokáže uveriť tomu, že sa na liečbu jej milovanej princeznej nakoniec vyzbierali ľudia z celého Slovenska.

Po odvysielaní relácie v Siedmom nebi začali totiž na účet malej bojovníčky pribúdať peniaze. „Skoro som zinfarktovala, keď som tam videla vyše milióna. Aj lekárka z USA Paola Leone, s ktorou som v kontakte, bola veľmi prekvapená z toho, ako rýchlo sa podarilo peniažky vyzbierať. Povedala som jej, že sme síce malá krajina, ale ľudia tu majú obrovské srdce,“ priznáva Števka, ktorej padol zo srdca obrovský balvan.

SkryťVypnúť reklamu

Aj maličkosti sú zázrakom

Ako sama priznáva, naučila sa prijať život taký, aký je. „Beriem to tak, že si ma Livinka našla. Ona je úplný zlatúšik. Ak by ju človek videl, vôbec by nepovedal, že je chorá. To šibalstvo jej doslova srší z očí. To, že sa naťahuje za hračkami, vníma zvuky či sa usmieva, sú pre mňa maličkosti, z ktorých sa naozaj veľmi teším,“ hovorí mamička, ktorá verí, že majú pred sebou už iba pekné chvíle plné pozitívnych správ.

„Uhradili sme peniažky za vektor. A dokonca nastal veľký krok vpred, pretože lieková agentúra v USA konečne na sto percent schválila liečbu Canavanovej choroby. Bolo by nepredstaviteľné, ak by sa to nepodarilo a celý proces by sa predĺžil,“ konštatuje mamina malej bojovníčky, ktorá ju svojou bojovnosťou dokáže zakaždým prekvapiť.

SkryťVypnúť reklamu

Niektoré deti s Canavanovou chorobou totiž nedokážu v Líviinom veku prijímaťpotravu ináč ako cez sondu. Malej šibalke však strava veľmi chutí a podľa Števkiných slov je skutočným papkáčom.

Veci sa pohli vpred

Napriek tomu, že peniaze na liečbu sú vyzbierané, Števku trápi súčasná epidemiologická situácia, ktorá je mimoriadne vážna. „Tá korona nám tu veľmi šarapatí. Momentálne máme stopnuté všetky rehabilitácie, ale od 20. januára by sme mali opäť začať cvičiť. A chystáme sa aj na prvý rehabilitačný pobyt tohto roku, tak veríme, že to všetko vyjde, aby Livinka bola fit na podanie lieku,“ vyratúva Števka.

Podľa jej slov by mohli vycestovať už v prvom polroku. „S pani doktorkou neustále komunikujeme. Dokonca odo mňa teraz pýtala aj kontakty na všetkých lekárov a pediatrov, ku ktorým chodíme.

Takže aj ja sama už cítim, že sa to začína hýbať ďalej, a som za to vďačná,“ netají nadšenie mladá mamina. Ako sama priznáva, verí, že na ceste za lepším životom ich už čaká iba posledný krok. Napriek tomu má pred zákrokom, pochopiteľne, rešpekt. „Každá operácia má svoje riziká, ale keď si predstavím, že to bude priamy vpich do mozgu, bojím sa,“ hovorí Števka.

Verí, že sa počas liečby nič neskomplikuje a budú sa môcť s Livinkou čo najskôr vrátiť domov k rodine. „Pred samotnou operáciou budú potrebné vyšetrenia, ktoré potrvajú tak týždeň. Po zákroku bude musieť Livinka ostať týždeň v nemocnici a dva týždne predpokladajú pozorovanie. A potom sa uvidí, ako sa bude zotavovať,“ uzavrela sympatická mama, ktorá verí, že všetko dobre dopadne.

Najčítanejšie na My Zemplín

          Komerčné články

          1. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu
          2. Bývanie vytesané do kameňa? V Kapadócii tak žijú po stáročia
          3. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
          4. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
          5. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
          6. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
          7. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár
          8. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur
          1. Bývanie vytesané do kameňa? V Kapadócii tak žijú po stáročia
          2. E-recept, evolúcia v zdravotnej starostlivosti
          3. Leťte priamo z KOŠÍC a dovolenkujte na najkrajších plážach
          4. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
          5. Výlet 2 v 1: Jednou nohou na Slovensku, druhou v Rakúsku
          6. Ahoj, TABI! Kto je záhadný digitvor?
          7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
          8. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
          1. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár 18 805
          2. Do utorka za vás uhradia polovicu exotickej dovolenky 16 554
          3. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur 11 076
          4. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu 10 934
          5. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové? 10 637
          6. Fellner otvorene: Manželka mi vyčítala, že zo mňa nič nemá 9 057
          7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur 8 128
          8. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe 5 058
          1. Viktor Pamula: Dvadsať rokov v NATO.
          2. Ivan Mlynár: Nácek Tomáš Taraba : „Medveď hnedý, vinný vo všetkých bodoch obžaloby“.
          3. Jozef Varga: Krkavci / 48. /
          4. Marek Strapko: Aj za čias Ježiša žili dezoláti
          5. Ondřej Havelka: Starý zákon pohledem poutníka. Bible jako nejstarší cestopis odhalující smysl Cesty 10/11
          6. Rado Surovka: Chameleón prezidentom ?
          7. Ján Serbák: Zaujímavosti zo storočných novín (29.3. - 4.4.1924)
          8. Miroslav Lukáč: Milý Peťko! Nechcel by som ťa ani za suseda, ani za stojan na bicykel.
          1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 47 272
          2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 685
          3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 496
          4. Juraj Kumičák: Kolaborant 11 013
          5. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 430
          6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 399
          7. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 7 447
          8. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 7 266
          1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
          2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
          3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
          4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
          5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
          6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
          7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
          8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
          SkryťVypnúť reklamu
          SkryťVypnúť reklamu

          Hlavné správy z MY Zemplín

          Vpravo Anton Ulbricht, konateľ spoločnosti Tanawa, ktorá vyrába tatranskú minerálku.

          V ďalšej časti seriálu Príbeh značky sme hovorili s konateľom spoločnosti Tanawa.


          Konateľ spoločnosti Tanawa Anton Ulbricht.

          Toto je príbeh značky Tatranská minerálka.


          Táto show ROZPÁLI TOPFEST na žilinskom letisku 29. júna!


          Ilustračná fotografia.

          V bezplatnej právnej poradni advokáti odpovedajú na čitateľské otázky.


          1. Viktor Pamula: Dvadsať rokov v NATO.
          2. Ivan Mlynár: Nácek Tomáš Taraba : „Medveď hnedý, vinný vo všetkých bodoch obžaloby“.
          3. Jozef Varga: Krkavci / 48. /
          4. Marek Strapko: Aj za čias Ježiša žili dezoláti
          5. Ondřej Havelka: Starý zákon pohledem poutníka. Bible jako nejstarší cestopis odhalující smysl Cesty 10/11
          6. Rado Surovka: Chameleón prezidentom ?
          7. Ján Serbák: Zaujímavosti zo storočných novín (29.3. - 4.4.1924)
          8. Miroslav Lukáč: Milý Peťko! Nechcel by som ťa ani za suseda, ani za stojan na bicykel.
          1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 47 272
          2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 685
          3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 496
          4. Juraj Kumičák: Kolaborant 11 013
          5. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 430
          6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 399
          7. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 7 447
          8. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 7 266
          1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
          2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
          3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
          4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
          5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
          6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
          7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
          8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny

          Už ste čítali?