Streda, 3. marec, 2021 | Meniny má Bohumil, BohumilaKrížovkyKrížovky

Zákerná diagnóza z Livinky postupne vyciciava život

Na génovú liečbu v USA sa jej vyzbieralo celé Slovensko.

Števka s Livinkou sú nerozlučná dvojica.Števka s Livinkou sú nerozlučná dvojica. (Zdroj: archiv Š.H.)

SNINA. Štefánia z obce Pichne (okr. Snina) má v živote iba jediný cieľ. Vidieť svoju milovanú dcérku Líviu so šťastným úsmevom na tváričke bez akejkoľvek bolesti.

Okaté dievčatko totiž bojuje so zákernou Canavanovou chorobou.
Génová terapia v USA je pre malú bojovníčku jedinou nádejou na život.

Súvisiaci článok Sebastiánko denne bojuje o život, napriek tomu sa na svet usmieva Čítajte 

Boj s časom

Lívia sa podľa slov mamy Števky javila ako zdravé dieťa a nič nenasvedčovalo tomu, že sa ich život obráti hore nohami.

Ranu do srdca dostala mladá mamička krátko po dovŕšení dcérkiných piatich mesiacov, keď jej urobili sonografiu mozgu. „Nie je nič horšie, ako keď vám lekár povie, že buď nájdete príčinu ťažkostí, alebo bude koniec,“ priznáva ťažko skúšaná žena, ktorá si prehru ani na okamih nepripúšťala. Naopak, hneď začala premýšľať nad tým, ako by mohla svojmu milovanému dieťaťu pomôcť.

Skryť Vypnúť reklamu

Jedinou nádejou, ako sa neskôr dozvedela, je génová terapia v USA. Lívia ju však musí podstúpiť čím skôr.

Súvisiaci článok Bojovník Riško dnes dýcha aj vďaka dobrým ľuďom Čítajte 

Pre Števku sa v tom momente začal doslova boj s časom, keďže liečba stojí 1 milión dolárov a poisťovňa im v tomto nepomôže.
„Vedela som, že vyzbierať tú sumu je jediná možnosť na záchranu, ale boli dni, keď som pozerala na účet a už som strácala nádej. Keď viete, že potrebujete milión eur a za deň nám tam pribudlo 200, tak som bola skutočne v koncoch,“ spomína na najhoršie chvíle Števka.

Všetci za Líviu

Enormná čiastka spočiatku mladú ženu paralyzovala. Doteraz nedokáže uveriť tomu, že sa na liečbu jej milovanej princeznej nakoniec vyzbierali ľudia z celého Slovenska.

Po odvysielaní relácie v Siedmom nebi začali totiž na účet malej bojovníčky pribúdať peniaze. „Skoro som zinfarktovala, keď som tam videla vyše milióna. Aj lekárka z USA Paola Leone, s ktorou som v kontakte, bola veľmi prekvapená z toho, ako rýchlo sa podarilo peniažky vyzbierať. Povedala som jej, že sme síce malá krajina, ale ľudia tu majú obrovské srdce,“ priznáva Števka, ktorej padol zo srdca obrovský balvan.

Skryť Vypnúť reklamu

Aj maličkosti sú zázrakom

Ako sama priznáva, naučila sa prijať život taký, aký je. „Beriem to tak, že si ma Livinka našla. Ona je úplný zlatúšik. Ak by ju človek videl, vôbec by nepovedal, že je chorá. To šibalstvo jej doslova srší z očí. To, že sa naťahuje za hračkami, vníma zvuky či sa usmieva, sú pre mňa maličkosti, z ktorých sa naozaj veľmi teším,“ hovorí mamička, ktorá verí, že majú pred sebou už iba pekné chvíle plné pozitívnych správ.

„Uhradili sme peniažky za vektor. A dokonca nastal veľký krok vpred, pretože lieková agentúra v USA konečne na sto percent schválila liečbu Canavanovej choroby. Bolo by nepredstaviteľné, ak by sa to nepodarilo a celý proces by sa predĺžil,“ konštatuje mamina malej bojovníčky, ktorá ju svojou bojovnosťou dokáže zakaždým prekvapiť.

Skryť Vypnúť reklamu

Niektoré deti s Canavanovou chorobou totiž nedokážu v Líviinom veku prijímaťpotravu ináč ako cez sondu. Malej šibalke však strava veľmi chutí a podľa Števkiných slov je skutočným papkáčom.

Veci sa pohli vpred

Napriek tomu, že peniaze na liečbu sú vyzbierané, Števku trápi súčasná epidemiologická situácia, ktorá je mimoriadne vážna. „Tá korona nám tu veľmi šarapatí. Momentálne máme stopnuté všetky rehabilitácie, ale od 20. januára by sme mali opäť začať cvičiť. A chystáme sa aj na prvý rehabilitačný pobyt tohto roku, tak veríme, že to všetko vyjde, aby Livinka bola fit na podanie lieku,“ vyratúva Števka.

Podľa jej slov by mohli vycestovať už v prvom polroku. „S pani doktorkou neustále komunikujeme. Dokonca odo mňa teraz pýtala aj kontakty na všetkých lekárov a pediatrov, ku ktorým chodíme.

Takže aj ja sama už cítim, že sa to začína hýbať ďalej, a som za to vďačná,“ netají nadšenie mladá mamina. Ako sama priznáva, verí, že na ceste za lepším životom ich už čaká iba posledný krok. Napriek tomu má pred zákrokom, pochopiteľne, rešpekt. „Každá operácia má svoje riziká, ale keď si predstavím, že to bude priamy vpich do mozgu, bojím sa,“ hovorí Števka.

Verí, že sa počas liečby nič neskomplikuje a budú sa môcť s Livinkou čo najskôr vrátiť domov k rodine. „Pred samotnou operáciou budú potrebné vyšetrenia, ktoré potrvajú tak týždeň. Po zákroku bude musieť Livinka ostať týždeň v nemocnici a dva týždne predpokladajú pozorovanie. A potom sa uvidí, ako sa bude zotavovať,“ uzavrela sympatická mama, ktorá verí, že všetko dobre dopadne.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Čo zamestná mladého človeka v dobe 4.0?
  2. Na VŠEMvs získaš kvalitné štúdium v moderných priestoroch
  3. Manažér, Redaktor, Psychológ či Vedec? MY sme READY – a TY?
  4. 5 najčastejších dôvodov, pre ktoré sa v noci budíme
  5. Študuj aj popri zamestnaní! Moderná vysoká škola!
  6. Korona zlacňuje elektroniku. Tento týždeň je až o 50 % lacnejšia
  7. Skutočná vanilka a čokoláda. Čo robí potraviny kvalitnými?
  8. Petra Vlhová venuje svoju prilbu do súťaže pre Plamienok
  9. Denník SME spolu s knihou Rozhovory o ľudskom tele
  10. AGEL spustil testovanie expresnými PCR testami
  1. BILLA má nový vernostný program pre deti – „SuperOsma“
  2. Korona zlacňuje elektroniku. Tento týždeň je až o 50 % lacnejšia
  3. WESTech je distribútorom Dell Technologies na Slovensku
  4. Petra Vlhová venuje svoju prilbu do súťaže pre Plamienok
  5. Denník SME spolu s knihou Rozhovory o ľudskom tele
  6. Skutočná vanilka a čokoláda. Čo robí potraviny kvalitnými?
  7. FVT orientovaná na modernú výučbu prepojenú s praxou
  8. 26 years of providing you with essential information
  9. AGEL spustil testovanie expresnými PCR testami
  10. Telo v karanténe, jar a domácnosť, rozhovor s Denisou Dvončovou
  1. 5 najčastejších dôvodov, pre ktoré sa v noci budíme 22 078
  2. Maldivy, Emiráty, Egypt z Bratislavy aj s poistením liečby COVID 14 881
  3. Dovolenka v Egypte: Vyskúšali sme, ako sa aktuálne cestuje 7 365
  4. Spoznajte Olomouc – univerzitné mesto a svoju budúcnosť 6 894
  5. 10 vecí, kvôli ktorým do banky už chodiť nemusíte 6 836
  6. Skutočná vanilka a čokoláda. Čo robí potraviny kvalitnými? 6 782
  7. Príbeh Patrika Tkáča a J&T, Lidl verzus Tesco a investičné tipy 6 141
  8. Telo v karanténe, jar a domácnosť, rozhovor s Denisou Dvončovou 6 021
  9. Séria dvoch príloh: Angličtina nielen pre maturantov 6 004
  10. Žabka expanduje na západe krajiny, hľadá nadšených podnikateľov 6 001
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z MY Zemplín

Je toto skutočne realita?

26. feb
Ilustračná fotografia.

Mesto sa pripojilo k iniciatíve za jej vytvorenie.

24. feb
Viola bola podľa najbližších večne usmiata a dobre naladená.

Polícia zastavila trestné stíhanie vo veci zločinu zabitia.

24. feb

Na Prešovskej univerzite pribudol nový predmet, je ním včelárstvo.

24. feb

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Epidemiologická situácia sa v ružomberskom okrese zhoršila. Okres Liptovský Mikuláš farbu nemení.

20 h

Územný plán mesta dovoľuje zastavať všetky lúky až po vstup do doliny.

9 h

Prinášame zoznam výnimiek, ktoré vám umožnia opustiť domov.

2. mar

Prinášame zoznam výnimiek, ktoré vám umožnia opustiť domov.

21 h

Už ste čítali?