Zákerná diagnóza z Livinky postupne vyciciava život

Na génovú liečbu v USA sa jej vyzbieralo celé Slovensko.

Števka s Livinkou sú nerozlučná dvojica.Števka s Livinkou sú nerozlučná dvojica. (Zdroj: archiv Š.H.)

SNINA. Štefánia z obce Pichne (okr. Snina) má v živote iba jediný cieľ. Vidieť svoju milovanú dcérku Líviu so šťastným úsmevom na tváričke bez akejkoľvek bolesti.

Okaté dievčatko totiž bojuje so zákernou Canavanovou chorobou.
Génová terapia v USA je pre malú bojovníčku jedinou nádejou na život.

Súvisiaci článok Sebastiánko denne bojuje o život, napriek tomu sa na svet usmieva Čítajte 

Boj s časom

Lívia sa podľa slov mamy Števky javila ako zdravé dieťa a nič nenasvedčovalo tomu, že sa ich život obráti hore nohami.

Ranu do srdca dostala mladá mamička krátko po dovŕšení dcérkiných piatich mesiacov, keď jej urobili sonografiu mozgu. „Nie je nič horšie, ako keď vám lekár povie, že buď nájdete príčinu ťažkostí, alebo bude koniec,“ priznáva ťažko skúšaná žena, ktorá si prehru ani na okamih nepripúšťala. Naopak, hneď začala premýšľať nad tým, ako by mohla svojmu milovanému dieťaťu pomôcť.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Jedinou nádejou, ako sa neskôr dozvedela, je génová terapia v USA. Lívia ju však musí podstúpiť čím skôr.

Súvisiaci článok Bojovník Riško dnes dýcha aj vďaka dobrým ľuďom Čítajte 

Pre Števku sa v tom momente začal doslova boj s časom, keďže liečba stojí 1 milión dolárov a poisťovňa im v tomto nepomôže.
„Vedela som, že vyzbierať tú sumu je jediná možnosť na záchranu, ale boli dni, keď som pozerala na účet a už som strácala nádej. Keď viete, že potrebujete milión eur a za deň nám tam pribudlo 200, tak som bola skutočne v koncoch,“ spomína na najhoršie chvíle Števka.

Všetci za Líviu

Enormná čiastka spočiatku mladú ženu paralyzovala. Doteraz nedokáže uveriť tomu, že sa na liečbu jej milovanej princeznej nakoniec vyzbierali ľudia z celého Slovenska.

Po odvysielaní relácie v Siedmom nebi začali totiž na účet malej bojovníčky pribúdať peniaze. „Skoro som zinfarktovala, keď som tam videla vyše milióna. Aj lekárka z USA Paola Leone, s ktorou som v kontakte, bola veľmi prekvapená z toho, ako rýchlo sa podarilo peniažky vyzbierať. Povedala som jej, že sme síce malá krajina, ale ľudia tu majú obrovské srdce,“ priznáva Števka, ktorej padol zo srdca obrovský balvan.

SkryťVypnúť reklamu

Aj maličkosti sú zázrakom

Ako sama priznáva, naučila sa prijať život taký, aký je. „Beriem to tak, že si ma Livinka našla. Ona je úplný zlatúšik. Ak by ju človek videl, vôbec by nepovedal, že je chorá. To šibalstvo jej doslova srší z očí. To, že sa naťahuje za hračkami, vníma zvuky či sa usmieva, sú pre mňa maličkosti, z ktorých sa naozaj veľmi teším,“ hovorí mamička, ktorá verí, že majú pred sebou už iba pekné chvíle plné pozitívnych správ.

„Uhradili sme peniažky za vektor. A dokonca nastal veľký krok vpred, pretože lieková agentúra v USA konečne na sto percent schválila liečbu Canavanovej choroby. Bolo by nepredstaviteľné, ak by sa to nepodarilo a celý proces by sa predĺžil,“ konštatuje mamina malej bojovníčky, ktorá ju svojou bojovnosťou dokáže zakaždým prekvapiť.

SkryťVypnúť reklamu

Niektoré deti s Canavanovou chorobou totiž nedokážu v Líviinom veku prijímaťpotravu ináč ako cez sondu. Malej šibalke však strava veľmi chutí a podľa Števkiných slov je skutočným papkáčom.

Veci sa pohli vpred

Napriek tomu, že peniaze na liečbu sú vyzbierané, Števku trápi súčasná epidemiologická situácia, ktorá je mimoriadne vážna. „Tá korona nám tu veľmi šarapatí. Momentálne máme stopnuté všetky rehabilitácie, ale od 20. januára by sme mali opäť začať cvičiť. A chystáme sa aj na prvý rehabilitačný pobyt tohto roku, tak veríme, že to všetko vyjde, aby Livinka bola fit na podanie lieku,“ vyratúva Števka.

Podľa jej slov by mohli vycestovať už v prvom polroku. „S pani doktorkou neustále komunikujeme. Dokonca odo mňa teraz pýtala aj kontakty na všetkých lekárov a pediatrov, ku ktorým chodíme.

Takže aj ja sama už cítim, že sa to začína hýbať ďalej, a som za to vďačná,“ netají nadšenie mladá mamina. Ako sama priznáva, verí, že na ceste za lepším životom ich už čaká iba posledný krok. Napriek tomu má pred zákrokom, pochopiteľne, rešpekt. „Každá operácia má svoje riziká, ale keď si predstavím, že to bude priamy vpich do mozgu, bojím sa,“ hovorí Števka.

Verí, že sa počas liečby nič neskomplikuje a budú sa môcť s Livinkou čo najskôr vrátiť domov k rodine. „Pred samotnou operáciou budú potrebné vyšetrenia, ktoré potrvajú tak týždeň. Po zákroku bude musieť Livinka ostať týždeň v nemocnici a dva týždne predpokladajú pozorovanie. A potom sa uvidí, ako sa bude zotavovať,“ uzavrela sympatická mama, ktorá verí, že všetko dobre dopadne.

Najčítanejšie na My Zemplín

          Komerčné články

          1. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? Takto internet rozšírite do každého kúta
          2. Ale že brutálny hráčsky notebook
          3. Prečo cena Bitcoinu rastie? Kam až môže vystúpať?
          4. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe
          5. Priesady ako zo škatuľky
          6. Chceš vlastniť nový Galaxy S24, vyskúšaj ho vďaka Try Galaxy?
          7. Každý piaty zomrie
          8. Bezstarostný relax? Objavte tieto skvelé hotely pre dospelých
          1. Na zdraví záleží
          2. Prečo cena Bitcoinu rastie? Kam až môže vystúpať?
          3. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe
          4. Jar bez únavy: Aktívny životný štýl ako liek
          5. Rozbieha sa online súboj o najkrajšiu obnovenú pamiatku
          6. Súťaž Fénix – Kultúrna pamiatka roka štartuje online hlasovanie
          7. Štartuje online hlasovanie o najkrajšiu obnovenú pamiatku
          8. Slováci hlasujú online za najkrajšiu obnovenú pamiatku
          1. Bezstarostný relax? Objavte tieto skvelé hotely pre dospelých 12 097
          2. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? 10 664
          3. Budúcnosť VÚSCH je v špičkovej medicíne a spokojnosti pacientov 8 773
          4. Každý piaty zomrie 8 570
          5. Devínska Kobyla teraz 6x dobrodružnejšia: Tipy, čo neprehliadnuť 3 775
          6. Trúfame si pristáť s lietadlom, ale na toto nám odvaha chýba 3 720
          7. Značka Cupra má na Slovensku už šesť nových Cupra garáží 3 506
          8. Ako sporiť na dôchodok? Radí odborník 3 093
          1. Slavomír Dzuričko: Vyskúšal som si Apple Vision Pro! Šialený headset za 4 tisíc dolárov
          2. Jozef Stasík: Ivana Korčoka podporujú len promedvedie strany. Môže nato doplatiť
          3. Ivan Mlynár: Ak Ficova čačka Peter Pelllegríni z billboardu sľubuje pokoj, tak sa naježia chlpy slepému analfabetovi.
          4. Lucia Nicholsonová: List prezidentskému kandidátovi Pellegrinimu
          5. Ivan Čáni: Nespĺňam kritériá na riaditeľa RTVS ...
          6. Julius Kravjar: Kandidáti
          7. Blanka Ulaherová: Iorana! (Prechádzky nielen po Patagónii – 4/4)
          8. Jozef Varga: Slúžil som v armádach štyroch štátov / 69. /
          1. Elena Antalová: Vídala som iného Danka s ochrankou 25 145
          2. Peter Kysela: BUM. A je to tu. 22 453
          3. Ivan Čáni: Tomáško od Tarabov, aj ja som bol „bezdomovcom zasypaným exekúciami“ ako riaditeľ RTVS. 20 671
          4. INEKO: Ambulantní lekári zarábali v roku 2022 v priemere 4 836 eur – najviac pediatri, gynekológovia a všeobecní pre dospelých, najmenej kožní a internisti 16 630
          5. Marek Mačuha: Problém zvaný Tipos 13 755
          6. Martin Sukupčák: Ako SPP distribúcia okráda občanov 11 207
          7. Ján Šeďo: V roku 1982 som sa stretol s mechom udretým, on stále žije ? 11 119
          8. Ľuboš Dobrota: Spolupracujú s cudzími tajnými službami? 7 740
          1. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
          2. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
          3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 75. - V roku 1913 objavil Boris Vilkitský posledné súostrovie na Zemi - Severnú Zem
          4. Post Bellum SK: Pri vysídľovaní na nich v Budapešti kričali: vlastizradcovia!
          5. Yevhen Hessen: Založenie kryptomenovej spoločnosti: kľúčové kroky a úvahy
          6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 74. - Podmorská expedícia Huberta Wilkinsa na severný pól - 1931
          7. Yevhen Hessen: Zákulisie vydávania: požiadavky a postup
          8. Monika Nagyova: Muži s kyticami, kde že ste?
          SkryťVypnúť reklamu
          SkryťVypnúť reklamu

          Hlavné správy z MY Zemplín

          Lemmy Kilmister a jeho Motörhead bol skutočnou legendou rock&rollu s obrovským zástupom fanúšikov. Po jeho smrti vznikla veľká diera, ktorá našťastie bola rýchlo zaplnená.


          Ilustračná fotografia.

          V bezplatnej právnej poradni advokáti odpovedajú na čitateľské otázky.


          Ilustračná fotografia.

          Anketa k prezidentským voľbám 2024.


          Prečo sa nepochváliť niečím, čo je nám vzácne? Tatry sú našou veľkou pýchou, takou, ktorú v každej krajine rozhodne nenájdete.


          1. Slavomír Dzuričko: Vyskúšal som si Apple Vision Pro! Šialený headset za 4 tisíc dolárov
          2. Jozef Stasík: Ivana Korčoka podporujú len promedvedie strany. Môže nato doplatiť
          3. Ivan Mlynár: Ak Ficova čačka Peter Pelllegríni z billboardu sľubuje pokoj, tak sa naježia chlpy slepému analfabetovi.
          4. Lucia Nicholsonová: List prezidentskému kandidátovi Pellegrinimu
          5. Ivan Čáni: Nespĺňam kritériá na riaditeľa RTVS ...
          6. Julius Kravjar: Kandidáti
          7. Blanka Ulaherová: Iorana! (Prechádzky nielen po Patagónii – 4/4)
          8. Jozef Varga: Slúžil som v armádach štyroch štátov / 69. /
          1. Elena Antalová: Vídala som iného Danka s ochrankou 25 145
          2. Peter Kysela: BUM. A je to tu. 22 453
          3. Ivan Čáni: Tomáško od Tarabov, aj ja som bol „bezdomovcom zasypaným exekúciami“ ako riaditeľ RTVS. 20 671
          4. INEKO: Ambulantní lekári zarábali v roku 2022 v priemere 4 836 eur – najviac pediatri, gynekológovia a všeobecní pre dospelých, najmenej kožní a internisti 16 630
          5. Marek Mačuha: Problém zvaný Tipos 13 755
          6. Martin Sukupčák: Ako SPP distribúcia okráda občanov 11 207
          7. Ján Šeďo: V roku 1982 som sa stretol s mechom udretým, on stále žije ? 11 119
          8. Ľuboš Dobrota: Spolupracujú s cudzími tajnými službami? 7 740
          1. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
          2. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
          3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 75. - V roku 1913 objavil Boris Vilkitský posledné súostrovie na Zemi - Severnú Zem
          4. Post Bellum SK: Pri vysídľovaní na nich v Budapešti kričali: vlastizradcovia!
          5. Yevhen Hessen: Založenie kryptomenovej spoločnosti: kľúčové kroky a úvahy
          6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 74. - Podmorská expedícia Huberta Wilkinsa na severný pól - 1931
          7. Yevhen Hessen: Zákulisie vydávania: požiadavky a postup
          8. Monika Nagyova: Muži s kyticami, kde že ste?

          Už ste čítali?